Det blir inte som man har tänkt sig, det är ju ett vanligt talesätt och det stämmer verkligen i detta fall. Förra måndagen blev det klart att hon skulle få lämna sjukhuset och åkan hem. Det kändes väldigt naturligt, eftersom hon blev stabilare för varje dag som gick. Lördagen innan var hon hemma i bostaden och tog emot väninnor och spelade även memory med barnbarn. Då kändes det helt själklart att hon kunde vara hemma och skrota runt i lägenheten och ta emot besök av alla som ville komma till sjukhuset. Nu blev det inte riktigt så.

Självklart blev hemfärden och installationen hemma lite lätt kaosartad. Det var mycket som skulle göras i ordning och det kom mängder av personal från ASIH och hemtjänsten. Framåt onsdag började det stabilisera sig. Det som var svårt, var att få smärtlindringen att fungera.

En annan oväntad sak var att hon så snabbt blev svag och orkeslös. Hon kunde inte resa sig, vare sig från säng eller från stolar. Hon kunde inte gå utan ledsagare, det var för det mesta jag. Upptäckten att hon behöver tillsyn 24/7 var mycket smärtsam. Dels för att jag blev smärtsamt varse att försämringen gått så snabbt, dels insikten att jag behövde finns på plats 24 tim. om dygnet. Det går en kort tid, men är inte hållbart.

På fredagkvällen fick hon en smärtpump och det var en befrielse. I stället för att vakna var 2-3 tim. på natten av att det gör ont, så fick hon sova ostört hela natten. En sån befrielse för mig som också behöver sova. Det är en trist insikt att jag inte är 25 år längre och klarar mig med sömn varannan dag.

En värre upptäckt var att beteende, personlighet och tal förändrats. Efter konsultation hos läkare bekräftades att detta är effekter av tumörerna i hjärnan. Den kvinna som jag levt med i 42 år håller sakta men säkert på att försvinna, tyna bort, fastän hon fortfarande är i livet. Det är tungt, det är smärtsamt och det blir väldigt tomt. Det är inte bara en livskamrat som försvinner, det är inte bara en äkta hälft som försvinner, det är halva jag som försvinner. Sorgen och saknade är stor.

Som en väldigt stor tröst i allt detta finns våra barn, med sina familjer och barn. För dem är det förstås också tungt, men det är ändå naturen gång att föräldrar faller ifrån, men det fanns drömmar att barnbarnen skulle få mer minnen av mormor och farmor. Det är kanske bara den äldste, 8 år, som kommer att ha kvar några minnen av en relation. Men, det finns ju massor av kort som vi kommer att prata om för att de skall veta att det fanns en mormor/farmor, som älskade sina barnbarn.

ASIH teamet är bra, det är inte snack om det. Vi har pratat mycket med läkaren, som har rett ut många undringar och förklarat mycket. Det första är att hon är mycket svårt sjuk. Det andra är att vi skall bereda oss på att det snarare är veckor kvar än månader. Med tanke på den försämring som skett under veckan hemma är det nog så. Hon äter väldigt dåligt, näst intill ingenting. Hon har svårt att äta, munnen och läpparna är domnade som av en värre tandläkarbedövning. Hon fortsätter att tappa vikt, nu är det verkligen bara skinn och ben och knappt ens det. Hon har flera gånger börjat prata om att få somna och inte vakna mer.

Vi hade bestämt att vi skulle samla vår familj, dvs. bara våra barn och prata om situationen och alla känslor som väller fram. I fredags var det bestämt att 2 barn skulle komma efter lunch. När det första barnet kom in i rummet fick hon i uppdrag att ringa det tredje barnet och be honom komma. Det som sen hände var att hon började prata om avsked, vita arkivet och liknande. Det var tydligt att hon kände slutet komma och ville göra detta innan det blev för sent. Vi hade redan bestämt att hålla detta samtal kommande måndag, men bestämde att vi håller det mötet också.

På måndag blev det samtal med läkare och andra. Det som behövde pratas om var den svåra situationen med passning. Efter hemvård finns hospice och det är inte bara ja eller nej. Vi har en ansökan om plats som är vilande och efter mycket diskussioner kom vi fram till att aktivera ansökan. Vi har ingen möjlighet att ge dygnet runt passning. Vi kommer att gå under. Det finns en trygghetsaspekt med hospice som man aldrig kan få hemma. Tanken att den dag hon åker är siste gången hos ser vår bostad. Det är framvällande känslor att de mest skilda slag, det är tårar i en mängd som man inte trodde var möjlig. Som tur är, så har man idag kommit så långt i sorgearbete, att det är accepterat att kropp och själ finns och hör samman. Den trasiga själen behöver också hjälp att läka och nu finns det hjälp att få från flera håll. Man blir mycket ledsen och det är vad som händer och det är naturligt och inte det minsta fel.