Cancer är en långsam process och när man själv blir varse den har det gått långt. När man nu sitter med facit och blickar bakåt, upptäcker man hur tidigt de första tecknen uppträdde. Men det är ju så att man springer ju inte till doktorn, bara för att man har lite ont i magen, eller så. Har man haft knepig mage hela livet, så tänker man aldrig att det skulle vara något annorlunda just denna gång och så går tiden. Min fru är lärare och en duktig sådan. Hon brinner verkligen för sitt yrke och gör det fortfarande, trots alla förändringar som skett över åren. Skolan och klassrummen är en speciell och mycket intensiv miljö, som knappast någon utomstående kan förstå. Som alltid när man arbetar med människor tänker man mer på dem än på sig själv. Den första läkarkommentaren var: Jaha, det var en typisk lärarmage.
De förståndiga onkologsköterskorna försöker förklara hur tillvaron påverkas.
Ett cancerbesked är fruktansvärt, omtumlande och vänder uppochner på det mesta.
Att få ett andra besked är ännu värre och tar all den kraft som finns kvar.
Just nu är vi uppe i 6 cancerbesked och 5 operationer. Kanske inte så konstigt att man emellanåt tappar sugen.
Detta har hänt
2008
- nov. Akut operation av magen, 60 – 70 cm av tjocktarmen togs bort. Tumör fanns och skickades till analys
- dec. Besked: Coloncancer, cancer i tjocktarm. Satt på insidan och täppte igen tarmen, därav all smärta. Växt genom tarmväggen. 12 lymfkörtlar togs bort varav 2 var angripna. Åtgärd: Cellgifter i förebyggande syfte.
2009
- jan. Behandling cellgifter börjar. 12 doser, 1 dos varannan vecka. Det blir 6 mån. För att minska påfrestningen på blodkärlen opereras en port-a-cat in vid vänster axel. I den skall alla medel injiceras. En lördag morgon är vänsterarmen stel och lite öm, precis som om man sovit djupt och legat obekvämt. Efter nästan en vecka och flera akutbesök hos sjukvården, träffar onkologsköterskorna rätt, det är en blodpropp. Det blir injektioner varje dag med blodförtunnande medel i 9 mån.
- våren. Det är inte sockervatten i injektionerna och kroppen blir mer och mer påverkad. Sjukdomen märks inte utan det är behandlingen, som ger alla besvär. När sommaren kommer märks att håret börjar tunnas ut. Man får tycka vad man vill, men att tappa hår är ett jättelikt trauma för en kvinna. Det är inte roligt för män heller, men det är ändå så pass vanligt, att det till och med kan anses ge en viss karaktär.
- juli/aug. 24 juli var det sista dosen cellgifter, så den förebyggande behandlingen är över. Det blev inte varannan vecka, ett antal gånger gick det 3 veckor, för att kroppen inte hämtat sig. Med facit i hand skulle kroppen behövt vara sjukskriven året ut, men det kom annat som gjorde att det kändes bättre att börja arbeta redan i oktober.
- dec. Uppföljning, röntgen av hela bålen.
2010
- jan. Resultat av röntgen: Tumörer upptäcks i vänster lunga!
- feb. Operation vänster lunga. Den övre lungloben tas bort. I den undre hittas en tumör och den tas också bort.
- Under resten av året tas 3 nya röntgen och alla visar rent från tumörer.
2011
- Mars. ny röntgen som är ren. Nästa blir om 6 mån, därefter om ytterligare 6 mån. Är den också ren glesas intervaller till 12 mån. Ett par såna röntgen till och sen är det klart.
2012
- Mars. 2 år sedan operationen, hon mår bättre än på väldigt länge och känner sig piggare också.
Resultatet av röntgen visar nya tumörer i höger lunga (den som inte operades för 2 år sedan).
- Maj. Operation i höger lunga. Nu sitter ärren i alla fall symmetriskt på bröstet.
- Juni. Rehabilitering, vädret bra och några långa promenader i skogen.
Dagen efter promenaden börjar höger ben värka. Slutar med besök på akuten, men man hittar inget. Det kan i alla fall inte vara metastaser, för coloncancer har inte metastaser i ben och armar. - Sept. Benet har inte slutat värka. Besöker vårdcentralen och samma besked där, kan inte vara cancer. Men med sjukdomshistorien blir hon skickad på röntgen, bara för att utesluta tumörer. Röntgen visar att där finns något som inte skall finnas där. Hon blir skickad till Sahlgrenska för att ta reda på vad det är.
- Okt. Samma besked igen, det är synnerligen osannolikt att Coloncancer ger metastaser i skelett och framförallt inte i ben och armar. Det som sitter i benet skall inte vara där. Enda sättet att få reda på det är ett vävnadsprov och det tar 3 veckor innan man kan få svar. Väntan är väldigt tärande och benet gör väldigt ont. Nu är det bara morfin som hjälper. Läkaren låter vederhäftig och försäkrar att bara man får veta vad det är, så är åtgärdandet snabbt.
- Nov. Resultat av uppföljningsröntgen på lungorna visade nya tumörer i bägge lungorna. Dagen efter kommer resultatet på benet. Det är en metastas till Coloncancern. Det finns kanske 10-15 fall i hela världen med sån metastaser och den exklusiva klubben kan man klara sig utan.
- Dec. 2 operationer vid samma tillfälle. Först opererades ena lungan. Läkaren var inte säker på om det var en tumör i vänster lunga, så det blev bara höger lunga, som opererades (samma lunga som i maj). Efter lungan fortsatte den andra läkaren med benet. Vadbenet togs bort (man klarar sig utan det benet)!
Det förunderliga var att när hon vaknade ur narkosen var all värk borta!
2013
- Jan. Återhämtningen går lite långsamt. Det är väldigt ont och ömt i ryggen. Vid kontrollen av operationen, berättar kirurgen att det inte är konstigt att det gör ont, det är sprickor i 2 revben. Operation av lungor är en mycket omild behandling av revbenen. Man bänder isär revben så man kommer in med handen för att kunna arbeta. Inte konstigt att benen spricker, men de kunde väl ha sagt det direkt, så man slapp undra.
- Feb. Uppföljningsröntgen på lungoperationen. Den visade nya tumörer i bägge lungorna. Kroppen orkar inte en operation till just nu. Nu bestämdes att hon flyttas över till Jubileumskliniken på Sahlgrenska för den fortsatta behandlingen.
- Mars. Första mötet på jubileumskliniken, med den nya onkologläkaren. Han ingav ett mycket bra förtroende och förklarade läget och vad man kan vänta sig. Kroppen orkar inte en operation till just nu. Det man får göra då är cellgifter, med allt vad bieffekter det medför. Efter 3 mån får blir det kontroll, med röntgen och det som hör till. Sen blir det 3 mån till och ny uppföljning osv. När kontrollen visar att tumörerna krympt, kan man göra en paus med cellgifterna, eller möjligen en operation. Uppföljningarna fortsätter sen var 3:e månad.
- Juni. Första kontroll efter cellgifterna. Det var ingen som helst förändring på tumörerna. De hade varken ökat eller minskat i storlek. Det anses vara positivt. Cellgifterna fortsätter, men doserna justeras så att inte bryts ner för mycket. Det viktiga är att få doser varannan vecka, för att kunna trötta ut tumörerna. Men det finns ingen bortre tidpunkt, utan behandlingarna fortsätter tills vidare.
Alla tumörer som finns i kroppen fanns där 2008, vid den första operationen. Eftersom operationen tog modertumören, har inga nya tillkommit, utan de har bara tagit olika tid på sig för att växa. Men, vi har ingen aning om de rör sig om 20 eller 200 tumörer. - Juli. Den 24 juli var det provtagning för ny besprutning. Samma datum
för 4 år sedan, 2008, var det sista dosen på förra cellgiftbehandlingen. Den
behandlingen tog mycket mer på kroppen, så den var rejält nergången. Minnet blev lite sorgset, för skillnaden nu är att det bara forsätter. När man pratar med andra om att hon har en cellgiftbehandling kommer förstås frågan: – Hur länge då? Hmmm vad säger man då: – Jag vet inte. Den insikten är ledsam och tar lite på krafterna. - December. Denna kontroll visar att tumörerna i lungan varken växer eller krymper. Det innebär uppehåll med cellgifter och uppföljning varannan månad. Så länge det är stabilt fortsätter uppehållet. Det är posotivt.
Ny insikt är att det finns 3 tumörer i skelettet. De skall nu strålas, eftersom cellgifter inte biter så bra på dem. Att det aldrig får ta slut.
2014
- Januari. Strålning av tumörerna i ryggen. Det blev 4 tillfällen, dagarna efter varandra.
- Maj. Cellgifter återupptas, men bara den ena sorten, för att inte belasta kroppen för mycket. Flera besök på akuten, men inläggning som följd på grund av intensiv smärta.
- Augusti. Tumörerna har vuxit trots cellgifter. Cellgifter upphör
Morgonfeber runt 39 grader under en veckas tid. Besök på akuten som slutade med inläggning. Orsaken var skyhög sänka. Det visade sig vara lunginflammation. - September. Efter 1,5 vecka flytt till Rehab/Palliativ vård. Där visade en skallröntgen att det kommit tumörer i hjärnan. Snabb strålbehandling av både huvud och ben.
- Oktober. Flytt från Palliativ avdelning till hemmet. Hjälp från ASIH och hemvård. Efter 1 vecka flytt från hemmet till hospice. Efter 4 dagar på hospice är det över. Hon dog 2014-10-18. Hon hade frid i själen, hon hade inte ont, hon var inte ensam.
2014 mars . Vad ska man säga jo såhär vi har precis fått en typ dödsdom av läkare . Efter en liknande historia men med mindre cellgifter . Tack gode nånting . Men vi tänker inte riktigt så inte alls faktiskt . Vi undrar var samarbetet med det teamet som vår läkare säger sig ha möten med som ska ge en individuell behandling (varför annars ha möten ). Hur vi ska få möjlighet att sitta med och förhandla om ett liv . Ett liv som pappa som man som extra pappa som vän en son . Hur är det möjligt att det inte erbjuds . Avs Mamma och fru och syster dotter .
Tack för er kommentar. Som jag har skrivit lite senare så har det varit en svår period att skriva. Om jag förstår er rätt så är ni i början av processen och då är det verkligen berg och dalbana. Vi är nu mitt i det 6:e året och det är not först det sista året som det gått upp för oss vad det egentligen handlar om.
Det du antyder om läkare andas frustration men det är så det är. Läkarna har bättre koll på läget än man tror och vi har kanske haft tur för vi känner att när man väl kommit in i vårdsvängen blir man omhändertagen. Sen kan olika sjukhus upplevas olika, men ingen är dålig. Men nu vet jag vad 5-års överlevnad betyder egentligen.