Det har genom åren förekommit rykten att denna musikal skulle sättas upp i New York. Vi bestämde att om det blev så, skulle vi åka dit och se den, så var det bara. Nu blev det inte så, men däremot sattes den upp i Helsingfors. Av olika anledningar blev det inte av att åkte dit och såg den där.

Vi såg den i mitten på 90-talet på Operan i Göteborg och det var en omtumlande upplevelse redan då. Efteråt ångrade vi att vi inte såg den en gång till. Skivorna med musiken blev en julklapp när den kom och de har blivit mycket lyssnade på. Förutom den underbara musiken tror jag att hon kunde alla texterna utantill.

När vi fick veta att den skulle sättas upp i Göteborg igen, var det klart att då går vi. Samma dag som biljetterna släpptes i april bokade vi biljetter, vi tyckte att den 14 nov en fredag var en utmärkt dag för en förnyad upplevelse. Åh så hon drömde om och längtade till föreställningen. Nu blev det ju inte så att hon fick uppleva detta. När det nu fanns en biljett ledig bestämde vår dotter att hon kunde/ville se den. Det kändes bra att hon följde med i stället.

Kvällen började bra då det visade sig att ett par av våra nära vänner köpt biljetter till samma kväll. Det är lite extra att kunna dela upplevelser med andra. Vi började kvällen med att träffas på en näraliggande restaurang för en bit mat tillsammans. Sen sågs vi i pausen också.

Men, sen var jag inte riktigt beredd på att det skulle bli så jobbigt när föreställningen började. Det blev mycket känslor att påminnas om hur mycket hon längtat efter detta och sen inte få vara med. Sen blev det också en annan dimension på själva berättelsen om att resa till en annan värld, ett annat land fast man egentligen inte vill. Det kunde lika gärna handla om Kristina från Sävedalen, som nu är i en annan värld. Men, kanske satt hon med i ett hörn ändå och delade upplevelsen med oss.

Nu är det 1 vecka sedan begravningen och den mödosamma vägen tillbaka har börjat. Det är fortfarande en massa praktiska göromål, som fyller tiden, framför allt bouppteckningen.

Andra tankar som kommer är att livet går vidare därute som om ingenting har hänt. Fattar de inte att tiden har stannat och ingenting är som förr. Jag kan bara låna ord från andra, men de säger det å andra sidan mycket bättre än vad jag själv någonsin skulle kunna få till.

Funeral Blues

Stop all the clocks, cut off the telephone,
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aero planes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message She Is Dead,
Put crepe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

She was my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last forever; I was wrong.

The stars are not wanted now: put out every one;
Pack up the moon and dismantle the sun;
Pour away the ocean and sweep up the wood,
For nothing now can ever come to any good.

W. H. Auden

Jag lånar en översättning, men jag vet inte vem som gjort den

Stanna alla klockor, stäng av vår telefon
Ge köttben till hundarna, få bort dem härifrån
Stäng locket på pianot, låt trumman, ensam, dov
beledsaga kistan och de sörjandes lov

Låt flygplan skriva över himlens sista glöd
sitt vita, jämrande budskap: HON ÄR DÖD
Klä duvorna i sorgflor på gator och på torg
ge polisen i trafiken svarta handskar utav sorg

Hon var mitt norr, mitt söder, mitt väst, mitt öst
Min arbetsvecka och min vilotröst
min dag, min natt, mitt tal, min sång
Jag trodde kärleken var evigt lång.

Ta bort alla stjärnor! De behövs inte mer.
Månen kan slockna, solen monteras ner.
Dra proppen ur havet, sopa bort all skog!
För ingenting kan bli bra sedan hon dog.

Igår, fredag var Det var en mäktig, värdig och känslosam stund. Det var arbetsamt i kyrkan och spänningarna släppte på minnesstunden.

Som av en händelse visade SVT den japanska filmen Avsked på torsdagskvällen. Filmen har vunnit Oscars och handlar om personer som är kistläggare. Det är sådana som tar hand om avlidna och gör i ordning dem för att läggas i kistan, så att familjen kan få ta ett värdigt avsked. Det är en mycket värdig och mångbottnad film och fast den gick sent var jag tvungen att se den. Mycket märkligt sammanträffande, men den gav en viss tröst.

Kyrkan var mycket välbesökt, våra 110 programblad räckte inte till. Kyrkan med kista, porträtt och blommor, var mycket vackert dekorerad. Det var väldigt mäktigt och gripande att komma in i rummet och se och uppleva allt detta. Kristina hade verkligen förmågan att engagera och skapa nya kontakter och samtidigt behålla de gamla.

Prästen, den som Kristina önskade, höll en mycket vacker och gripande ceremoni. Det blev verkligen ett mycket värdigt avsked, med många känslor som bara vällde fram. Efter ceremonin ställde sig familjen vid utgången, så vi kunde tacka alla som varit på ceremonin. Det tog sin tid, men kändes skönt att få göra det. Att hon har så många vänner och skapat så många och starka relationer. Det känns också trösterikt en sådan här dag. Tack alla ni som hedrade hennes minne.

Minnesstunden blev också välbesökt, 75 st. Nu gavs möjligheten att få prata ifrån sig för att kunna ta de första stegen in i den nya tiden, efter Kristina. En sån brokig skara av nya vänner, gamla vänner och riktigt gamla vänner. Det kändes faktiskt lite lättare efteråt. Vi visste att det skulle bli en jobbig dag att ta sig igenom, men det är en sak man bara måste, för att kunna komma vidare. Tack igen alla ni som närvarade, det värmde verkligen. Vi vet att det är många som delar dessa erfarenheter och det hjälpte lite att få veta att man trots allt inte är ensam om alla dessa våndor.

När allt var över samlades ”familjen”, dvs. jag och de 3 barnen hemma hos mig/oss för att bara få prata ut. Det finns ju mycket tankar och funderingar som behöver ältas. Det var skönt att få det gjort, men det räckte inte med att träffas bara en gång. Det blir flera, det behövs.

Nu fortsätter första dagen efter Kristina. Det kommer att bli konstigt, men så får det bli.

Nu närmar sig begravningen och tiden har varit fylld av en massa praktiska göromål. Det kan väl på sitt sätt vara bra att ha något annat att koncentrera sig på. Det har varit dödsannons, programblad, förtäring, fotografier, diverse logistik och annat. Det är en hel del som anmält sig till minnesstunden. Kristina har allt en hel del vänner både här och där.

Allt fungerar inte som de skall, det kommer stunder då det bara känns tomt och all kraft försvunnit. Det har varit stunder då barnen och jag behövt ringa varandra bara för att prata, för vi har varit ledsna. Men vi vet att så är det och det är inget konstigt med det.
Det kommer att bli en fin minnesstund, men det kommer att kännas, men vi måste ta oss igenom den. Vi kommer nog att vara helt slut efteråt och då känns det bra att vi har varandra. Nu är det vi som för familjen vidare.

Det är allt en bra fungerande projektgrupp vi har, alla barnen och jag. Det känns så gott.

Jag måste få säga det nu att vår upplevelse av sjukvården är att den har fungerat mycket bra. Jag har hört andra uttrycka det så att det kan vara svårt att komma in i sjukvården, men har man bara väl gjort det har man tillgång till en förträfflig vård. Det har varit duktiga, empatiska läkare, det har varit en mycket kunnig, värdig personal som ställer upp och får en att tro att man är den enda patienten de har. Processen har ändå pågått i 6 år på flera olika sjukhus och det har varit samma upplevelse.

Nu syns det tydligt att beskedet att cellgifterna avslutas och tumörerna växt, var starten till slutet. Det tog 2 mån och gick raskt utför, fast det dröjde ett tag innan vi insåg allvaret i processen. Beskedet var ju ändå att det finns andra varianter av cellgifter, men kroppen var för svag just då, den måste hämta sig och bli starkare. Men, det blev den aldrig.

Veckan efter berättade hon att varje morgon hon vaknade, hade hon feber. Nu innehöll ju hennes morgondos smärtlindring 2 st. starka Alvedon, vilket gjorde att febern försvann och hon kände ingen feber mer. På fredagen var det likadant och då sade vi att nu blir det akuten. Där blev vi mycket väl mottagna och raskt togs det många prover. 3,5 tim. senare var hon på väg in till avdelningen, där hon blev inlagd. Jag antar att de såg hela bakgrunden på journalerna. Det var då de fann att hon hade jättehög sänka (> 350). Efter några ytterligare prov hittade man lunginflammation och det är ju krävande redan för ”friska”.  Det visade sig att endast intravenös antibiotika fungerade, varför hon fick vara inlagd hela antibiotikakuren.

En mycket positiv sak var att man kopplade in ett ”smärtteam”. Deras uppgift var att se över smärtlindringen och göra den optimal. Smärtlindringen justerades och fungerade sen mycket bättre.

När hon var klar att åka från sjukhuset, slumpade det sig att vi fick ett nytt barnbarn som föddes på BB på samma sjukhus. Hon hann med att få se det 12 tim. gamla barnbarnet innan hon transporterades till Högsbo Sjukhus för eftervård. Under alla omständigheter fick hon allt det värdiga bemötande som jag uppfattade som möjligt att ge. Trots de tråkiga yttre omständigheterna är det ändå ett mycket positivt minne av behandlingen.

Det blev lite chock att komma in till avdelningen på Högsbo och det första man möts av är skylten ”Avdelning för palliativ vård”. Nu betyder ju det lindring av kroniska sjukdomar och det är ju vad det är, men tolkades av mig som vård i livets slutskede och där uppfattade inte jag att vi var riktigt än. Nåväl, efter några dagars inkörning, fungerade allt mycket bra även där. Det blev några stora vårdplaneringsmöten, mycket inblandade människor. En av sakerna var att ansöka om en vilande plats på hospice. Då skulle det gå mycket snabbare att få en plats om/när behovet skulle uppstå.

Även här var personalen mycket värdig och omtänksam. Man gavs känslan att hon var den enda patienten de hade. Vi vet ju att så var det inte, men de verkade gen henne all tid i världen som hon behövde.

Det viktigaste man uppnådde på Högsbo var trygghet. Hon kände sig trygg och var inte orolig. Vi fick dessutom permission vid flera tillfällen, så vi kunde komma ut och känna uteluft. Vi tog oss till botaniska, vi åkte hem några timmar, vi klarade till och med att gå på bokmässan i 4 tim, visserligen i rullstol, men ändå. Det kändes som om hon blev långsamt starkare,

Under vistelsen hände det att hon ramlade i badrummet, benen bara vek sig. Det plus yrsel, huvudvärk och lite till gjorde att hon skickades till röntgen av huvudet för att se om det fanns något där som kunde förklara det som hände. Det var då man upptäckte tumörerna i hjärnan. Vi fick beskedet på en torsdag och måndag påföljande vecka började man stråla tumörerna. Det blev 5 dagar, mån till fre. Måndag efter helgen fick hon lämna Högsbo.

Man blir både tacksam och förundrad över hur mycket de bryr sig och hur snabbt det kan gå. Det känns som om det är mer omtanke än plikt. Jag är bara tacksam.

Det svåra var att bestämma vart hon skulle ta vägen nu när Högsbo var avslutat. Hem eller till hospice? Åka till hospice och aldrig komma hem igen, eller komma hem och inte veta om man får samma trygghet som på sjukhus och på Högsbo.

Hem utesluter ju inte hospice så det var värt ett försök. Dessutom var ho ju rätt pigg sista veckan på Högsbo. Hon skickade ut sms till alla väninnor att de kunde komma hem och fika och prata. Till mig sa hon, eftersom jag jobbar mycket hemifrån, att du kan väl sitta någon annan stans och arbeta. Då kändes det ju ändå tryggt. Sen skulle ASIH och hemtjänst knytas upp och stötta, så att tryggheten skulle behållas.

Nu blev det inte så. Vården hemma började på måndag. PÅ onsdag orkade hon inte gå upp ur sängen själv, utan från och med då behövde hon hjälp 24 tim. om dygnet. Vi hade även larm, men det tog 0,5 till 2 tim. innan det kom någon, beroende på hur belastningen var. Det skapade otrygghet i jämförelse med hur det var på Högsbo. Därmed inget ont sagt som personalen som kom. De var om möjligt än mer empatiska och värdiga. Det vi anhöriga blev upplysta om var att de såg tecknen på att det inte var så långt kvar, vilket blev ytterligare lite chockartat. Till slut fick rådet att ställa in oss på att det troligen är veckor snarare än månader kvar. Och så var det.

Det fungerade 1 vecka att vara hemma, sen blev det hospice. Som genom ett under fanns det en plats på det hospice vi önskade och dit fick hon komma tisdagen 1 vecka efter att hon kommit hem. Vid avresan var hon ledsen förstås, hon visste att nu lämnar hon sitt hem för att aldrig mer återvända.

När vi väl kom till hospice, blev vi mycket väl mottagna och lugnet sänkte sig över henne. Jag kände på hennes hjärta och nu slog det bara hälften så fort och hjärtslagen i sig var mycket lugnare. Tryggheten hade återvänt till henne. För mig var det en stor sten som föll från mitt bröst, för jag klarade inte av att ha henne hemma. För personalen finns bara lovord att säga. De berättade att deras uppgift är att inte bara ta hand om den sjuke utan hela familjen och göra den sista tiden så bekymmersfri och behaglig som bara är möjligt. Så blev det också. Hon blev inte kvar längre än till lördagen, det blev 4 dagar. Men, hon kände trygghet, hon hade inte ont, hon var inte ensam och bäst av allt, hon hade fått ro i sin själ.

För mig och familjen kan jag bara säga att bättre bemötande och omhändertagande inte går tänka sig. När det nu sägs så mycket negativt om sjukvården, måste detta få sägas att det även finns så mycket positivt också. Vi är mycket tacksamma.

I lördags kl. 10 kom det över mig precis som för mina barn och en del andra. Nu är det precis en vecka sedan Kristina dog. Men det känns som om det vore mycket längre sedan det hände.  Det blev många telefonsamtal denna fm. både med barnen och med några andra. Där gick en stor del av förmiddagen. Men det behövdes.

Det är lika ofattbart att det hänt. Nu har tillvaron varit fylld av en massa praktiska saker och det är väl på sitt sätt bra, att få annat att tänka på.

Vi har fått en begravningsentreprenör, den vi först tänkte på. Det ordnade sig så att de hämtade Kristina på hospice i den kista hon skall begravas i. Det kändes skönt att hon slipper att transporteras runt utan får ligga i ro tills det blir dags.

Vi samlades hos mig en kväll för att formulera dödannonsen. Det var inte så lätt, mycket känslor kom upp. Det blev 2 annonser, en från de vuxna, med all kringinformation som hör till och en från barnbarnen, med 5-åringens underbara tänkvärda ord:
– Nu är mormor frisk.
– Men hon är i en annan värld
– Och där får hon en massa nya kompisar

Det känns tomt och i början på veckan kändes jag fullständigt lamslagen, orkeslös och som en zombie. Ett av barnen uttryckte samma upplevelse. Nu har vi fått insikten att det är så sorgen kan yttra sig. Det går inte att förutse hur det kommer att kännas, det bara kommer och det är OK och man får acceptera att uppträder det och det är inget fel. Men konstigt är det. Man har ju alltid fått höra att det är i sådana här stunder som de verkliga vännerna träder fram. Min upplevelse är att det har förändrats i samhället de senaste 10-15 åren, så att man nu är mer medveten och accepterande till hur sorgen uppträder och att det är OK med alla känslor som bara väller fram. Det är otroligt hur skört det är. Det behövs inte mycket för att känslorna väller upp igen och tårarna börjar forsa igen.

Vi har även haft en sittning med prästen om själva begravningen och upplägget akten. Det finns ett Vita Arkivet och det följde vi så långt det var möjligt. Det kommer att bli en mycket bra och vacker ceremoni.

På söndagen, igår, var det tacksägelse i domkyrkan, där Kristina var frivilligarbetare. Det är då man läser upp och annonserar att Kristina har avlidit. Jag och barnen var där. Även om jag visste vad som skulle komma, var det tungt att höra, mycket tungt. Det var flera som kom fram efteråt och beklagade sorgen och då inser man att hon gjort intryck i sin gärning. Efteråt hjälptes vi åt att göra lunch hemma hos mig/oss. Det blev en bra samlingsstund.

Dagen avslutades på ett hotell i centrum, som upplåtit ett konferensutrymme, för frivilliga att pärla armband för Ung Cancer, Det är den med texten ”FUCK CANCER”. Det har blivit en jättegrej och kändes helt rätt att stödja. Även om detta inte riktar sig till sådana som Kristina, så vadå, Cancer som Cancer, allt stöttning känns värdefull just nu.

Nu blir det ett litet vacuum igen fram till begravningen. Jag inser att det kommer att bli en arbetssam dag och så får det bli.

Igår den 18 oktober lämnade Kristina oss och denna värden. Hon hade frid i sin själ, hon hade inte ont, hon var inte ensam.

Det hela gick så snabbt att ingen hann med, inte ens personalen. Vi kastade oss iväg så snabbt vi kunde och var alla samlade efter 30 min. Personalen på hospice är rent underbar, det finns inte ord att beskriva den omtanke och värdighet de har. Vi fick all den tid i världen vi behövde för enskilda och gemensamma avsked. Vi öppnade fönstret i Kristina rum för att själen skulle hitta hem. Ändå kändes det som hon var kvar i rummet när vi kom så vi kunde få våra sista ord med henne.

Kristina hade bett om att få träffa sin präst för att ett samtal och att få hjälp att be några böner. Det blev av kvällen före. Prästen kom något senare på dagen och hade samling med familjen och berättade om samtalet kvällen före. Det kändes mycket bra.

Därefter samlades vi alla vid Kristina och prästen höll en utfärdsbön. Sen gick alla gemensamt därifrån.

Nu har du ro och frid i din själ och vi är övertygade om att du inte kan släppa att hålla koll på oss och att vi skall må bra. Vi kommer att hålla utkik efter din lilla citronfjäril eller lilla fågel som skall meddela att du är med oss.

Vi saknar dig, men vet att du har det mycket bättre där du är.  

Vi får tänka på barnbarnets ord:

• Nu är mormor frisk
• Men hon är ju i en annan värld
• Ja men där får hon en massa nya vänner

Det blir inte som man har tänkt sig, det är ju ett vanligt talesätt och det stämmer verkligen i detta fall. Förra måndagen blev det klart att hon skulle få lämna sjukhuset och åkan hem. Det kändes väldigt naturligt, eftersom hon blev stabilare för varje dag som gick. Lördagen innan var hon hemma i bostaden och tog emot väninnor och spelade även memory med barnbarn. Då kändes det helt själklart att hon kunde vara hemma och skrota runt i lägenheten och ta emot besök av alla som ville komma till sjukhuset. Nu blev det inte riktigt så.

Självklart blev hemfärden och installationen hemma lite lätt kaosartad. Det var mycket som skulle göras i ordning och det kom mängder av personal från ASIH och hemtjänsten. Framåt onsdag började det stabilisera sig. Det som var svårt, var att få smärtlindringen att fungera.

En annan oväntad sak var att hon så snabbt blev svag och orkeslös. Hon kunde inte resa sig, vare sig från säng eller från stolar. Hon kunde inte gå utan ledsagare, det var för det mesta jag. Upptäckten att hon behöver tillsyn 24/7 var mycket smärtsam. Dels för att jag blev smärtsamt varse att försämringen gått så snabbt, dels insikten att jag behövde finns på plats 24 tim. om dygnet. Det går en kort tid, men är inte hållbart.

På fredagkvällen fick hon en smärtpump och det var en befrielse. I stället för att vakna var 2-3 tim. på natten av att det gör ont, så fick hon sova ostört hela natten. En sån befrielse för mig som också behöver sova. Det är en trist insikt att jag inte är 25 år längre och klarar mig med sömn varannan dag.

En värre upptäckt var att beteende, personlighet och tal förändrats. Efter konsultation hos läkare bekräftades att detta är effekter av tumörerna i hjärnan. Den kvinna som jag levt med i 42 år håller sakta men säkert på att försvinna, tyna bort, fastän hon fortfarande är i livet. Det är tungt, det är smärtsamt och det blir väldigt tomt. Det är inte bara en livskamrat som försvinner, det är inte bara en äkta hälft som försvinner, det är halva jag som försvinner. Sorgen och saknade är stor.

Som en väldigt stor tröst i allt detta finns våra barn, med sina familjer och barn. För dem är det förstås också tungt, men det är ändå naturen gång att föräldrar faller ifrån, men det fanns drömmar att barnbarnen skulle få mer minnen av mormor och farmor. Det är kanske bara den äldste, 8 år, som kommer att ha kvar några minnen av en relation. Men, det finns ju massor av kort som vi kommer att prata om för att de skall veta att det fanns en mormor/farmor, som älskade sina barnbarn.

ASIH teamet är bra, det är inte snack om det. Vi har pratat mycket med läkaren, som har rett ut många undringar och förklarat mycket. Det första är att hon är mycket svårt sjuk. Det andra är att vi skall bereda oss på att det snarare är veckor kvar än månader. Med tanke på den försämring som skett under veckan hemma är det nog så. Hon äter väldigt dåligt, näst intill ingenting. Hon har svårt att äta, munnen och läpparna är domnade som av en värre tandläkarbedövning. Hon fortsätter att tappa vikt, nu är det verkligen bara skinn och ben och knappt ens det. Hon har flera gånger börjat prata om att få somna och inte vakna mer.

Vi hade bestämt att vi skulle samla vår familj, dvs. bara våra barn och prata om situationen och alla känslor som väller fram. I fredags var det bestämt att 2 barn skulle komma efter lunch. När det första barnet kom in i rummet fick hon i uppdrag att ringa det tredje barnet och be honom komma. Det som sen hände var att hon började prata om avsked, vita arkivet och liknande. Det var tydligt att hon kände slutet komma och ville göra detta innan det blev för sent. Vi hade redan bestämt att hålla detta samtal kommande måndag, men bestämde att vi håller det mötet också.

På måndag blev det samtal med läkare och andra. Det som behövde pratas om var den svåra situationen med passning. Efter hemvård finns hospice och det är inte bara ja eller nej. Vi har en ansökan om plats som är vilande och efter mycket diskussioner kom vi fram till att aktivera ansökan. Vi har ingen möjlighet att ge dygnet runt passning. Vi kommer att gå under. Det finns en trygghetsaspekt med hospice som man aldrig kan få hemma. Tanken att den dag hon åker är siste gången hos ser vår bostad. Det är framvällande känslor att de mest skilda slag, det är tårar i en mängd som man inte trodde var möjlig. Som tur är, så har man idag kommit så långt i sorgearbete, att det är accepterat att kropp och själ finns och hör samman. Den trasiga själen behöver också hjälp att läka och nu finns det hjälp att få från flera håll. Man blir mycket ledsen och det är vad som händer och det är naturligt och inte det minsta fel.

Det pendlar verkligen upp och ner. Ena dagen är bra och det ryms flera besök. Nästa dag kommer reaktionen och ganska trött. Det är gott om födelsedagar som samlat sig i september. En kväll kl. 18 var det en liten mottagning hemma hos ett av födelsedagsbarnen. Det gick rätt bra och efter 2 tim. var det lagom att åka tillbaka.

Dagen efter var det en föreläsning om sorgebearbetning som ett av barnen hade nosat reda på. Det var en mycket bra genomgång och struktur på vad sorg är och hur den yttrar sig. Det som man blev påmind om och egentligen är självklart är att man behöver tillgång till hjälp för att ta sig igenom sorgebearbetningen. Förr eller senare kommer verkligheten ikapp och när man inser det är man inte så kaxig.

Tidigare på dagen var hon på en röntgen av huvudet, eftersom hon haft ont i huvudet, mått illa och även ramlat. Läkaren berättade att i sådana här fall, brukar man få ett snabbt utlåtande från röntgen, i vissa fall redan samma dag. I varje fall dagen efter får man veta. På förmiddagen dagen efter ringde sköterskan på avdelningen och ville att jag skulle vara med på ronden med läkaren. Det var först halvvägs till sjukhuset, som polletten trillade ner och jag fattade att det var resultatet av röntgen det gällde. Då lät det illavarslande att jag skulle vara med och så var det också. Beskedet var att man sett förändringar i hjärnan på flera ställen, varav en i lillhjärnan. Det förklarade varför hon ramlat. Det var chock och en rejäl spark i magen. Hjärnan är inget bra ställe för tumörer. Läkaren hade konfererat med vår onkologläkare, som ansåg att det var värt att stråla, så han hade skickat en remiss för strålning av huvudet.

Det som känns så cyniskt i detta är att hon just nu mår bättre och känner sig piggare än på länge. Ser man det krasst är det ingen skillnad idag mot vad det var för 1 vecka sedan vad gäller kroppen. Men när det gäller det mentala är det en avgrund som öppnat sig.

Kroppen är svag och det som gäller är rullator inne och rullstol ute. Det är bara att acceptera. När nu vädret är så osedvanligt skönt tar vi några turer utomhus. På plan mark kan hon använda rullstolen som rullator och gå några 100-tal meter. Det är en ny värld att tänka på hur man kan förena nytta med nöje.

Helgen som gick var det Bokmässa och vi hade fått tag i biljetter så vi kunde besöka mässan på fredagen innan allmänheten kom. Bokmässan är speciell och det gick väldigt bra. Vår dotter som har förflutet inom bokbranschen var där samtidigt, så vi träffads några gånger. Det blev ett bra mässbesök som varade i 4 tim., vilket var positivt överraskande.

Vårdplanering är som sagt något väldigt speciellt. Nu har det varit ett möte för att planera förflyttning till hemma. Då kommer ASIH-team, hemvård att blandas in. Det blir hjälpmedel i form av säng, toalettförhöjning, rullator, rullstol, larm, griptång och annat som behövs för att kunna få vardagen att fungera. Men hur kommer det att kännas med en massa främmande människor som kommer och går. Hur kommer tryggheten att kännas hemma, mot den som är på sjukhus/sjukhem. Var kommer jag att hamna mitt i allt det här?

Nu har hon varit inlagd 5 veckor. Det har varit konstigt att bo själv med henne på sjukhus och inte här. Hennes sänghalva är bäddad, fast hon inte ligger där. När hon kommer hem kan hon inte ligga där, det gör för ont. Den hjälpmedelssäng vi fått måste hon ha för att överhuvudtagen kunna ligga. Den är placerad i ett annat rum, det kommer att kännas konstigt, men är ett måste. Det är en helt ny konstig situation, som man bara måste anpassa sig till, men det är mycket förändring på kort tid.

Denna vecka har det verkligen varit höjder av glädje och avgrunder av ångest och rädsla.

Måndagen var lite återhämtning efter helgens firande. Hon var trött och somnade hela tiden. Jag skulle ändå passa barnbarn på grund av föräldramöte. Jag åkte i stället och hämtade på skola och förskola, vilket var uppskattat. Det var härligt väder, så barnen fick vara ute och härja ett tag. Sen var det lagom med bad/dusch, mysa i soffan, läsa läxa och läsa saga. Mamma kom lagom hem och det gick snabbt att få barnen i säng och de somnade gott. Sen hade vi vuxna en mysig pratstund.

Tisdagen blev en helt OK dag, fast med mycket besök, för mycket egentligen. Det gick i ett hela tiden och ingen stund för vila. Besköken gick precis i varandra, så det blev ingen lugn stund emellan.

Onsdag var en riktigt eländig dag. Jag ringde på tidiga fm. och fick ingen riktig kontakt. Jag tänkte att hon var trött och hade inte sovit klart. En liten stund efter ringde läkaren och berättade att hon haft en riktigt dålig morgon. Hon mådde illa, hade ont i huvudet, kunde inte äta, var så darrig i benen att hon inte kunde stå utan hjälp, febern och sänkan hade stigit. Då löpte både tankar och känslor amok inom mig. Jag hade ju givetvis gett tillåtelse att ringa mig närsomhelst på dygnet om det skulle behövas. Sen kom förstås minnen från min mors sista tid, när man ringde sent på kvällen att hon var dålig osv. Det fanns ingen hejd på alla tankar som kom, är detta slutet, kommer hon inte härifrån, vad är det som händer? Varför kan man inte få reda på vad febern beror på. Nu fick hon antibiotika ändå, för att se om det biter på febern och sen cortison. Jag åkte givetvis direkt. Framåt sena em. kvicknade hon till så pass mycket att vi kunde gå ut en liten runda för det var så härligt sensommarväder. Men så rädd jag var. Vi bestämde i alla fall att ransonera besöken, hur trevliga de än kan vara. Kroppen har ju inga marginaler alls.

Torsdag var helt otrolig. Då hade hon vaknat kl. 5.45 och kunde inte somna om. Hon var inte heller trött. Hon kände sig också ovanligt pigg. Rösten lät helt annorlunda när jag pratade med henne mitt på fm. Det blev bara 1 besök denna dag övriga var avstyrda. Det är ju fantastiskt att kunna få en sådan här dag in emellan. Men alla dessa svängningar tär på min ork. Man undrar ju förstås vad det är som händer med kroppen. Vart är detta på väg egentligen?