Det känns lite dystert att bara fokusera på tråkiga och dystra saker, det finns ju en hel del energigivande saker också. Denna helg som just passerat skulle ha varit en besprutningsfri helg, men det blev annorlunda. Det brukar vara så att sön – mån är de jobbiga dagarna. Denna gång blev det bägge sorterna cellgifter och på något sätt tog de extra mycket denna gång. Det märktes redan när hon kom hem att det var något extra. Det blev sedan lördagen som blev den tunga dagen. Hon var i princip utslagen av trötthet hela dagen. Söndagen blev bättre. Det är märkligt hur kroppen reagerar och man undrar vad som egentligen händer i den.

Nu till det roliga. Ett av våra barn skulle se Doktor Glas med Krister Henriksson på fredagen och frågade för länge sedan om vi ville följa med. Det ville vi förstås. Vi träffades redan strax efter kl. 17 för att äta en bit mat före föreställningen. Äta behövde vi ju ändå göra och detta blev extra trevligt. Det var så härligt att få prata i lugn och ro. Sen var föreställningen en helt suverän upplevelse. Det är en ynnest att kunna få göra sådana här saker med sina barn.

Söndagen hade vi också länge sedan lovat passa ett av barnbarnen. Nu är vi ju två så det ordnade ju sig, vi fördelade gracerna lite grann, så allt gick bra. Nu var söndagen en vädermässigt mindre bra utedag, det regnade för mycket. Vi gick i stället och såg på Alfons filmen, tillsammans med en massa andra far- och mor-föräldrar. Det är förunderligt att se på dessa små hur uppslukade de blir av filmen och berättelsen. Hon var helt i rätt ålder för filmen, hon verkade så nöjd efteråt. De där små liven skänker verkligen glädje och man måste verkligen göra sig medveten om vilken ynnest det är att få ha tillgång till dem.

Som sagt, det var en massa roligt denna helg som skänkte energi. Det behövs inför avstampet till tredje perioden med cellgifter, som nu påbörjats.

För några dagar sedan kom meddelandet att Kristians kropp förlorat kampen. Det var ju ändå väntat, men det griper ändå tag i en när väl händer. Samtidigt sätter det igång en massa tankar när samma saker rör sig i min egen närhet. Hittills verkar det vara någon däruppe som tittar på oss och tycker att vi skall ha marginalerna på vår sida.  Det har nu snart hållit på i 5 år, det är en lång tid. När vi träffade läkare första gången när cancern var konstaterad, pratade man om 5-års överlevnad för olika typer av cancer. Samtidigt pratade man också att efter 5 år kan man bli friskförklarad. Givetvis tolkade jag det så att  med en operation direkt och efterbehandling med gifter, så lever man efter 5 år och då är allt över. Nu förstår jag att målet är att överleva i 5 år, då ser statistiken bra ut, med högre procent överlevnad. Nu vet jag att de här 5 åren kan innebära många återfall, med operationer och cellgifter. Givetvis finns också insikten att forskningen går framåt, med både mediciner och metoder, så för varje år som går, vill man ju tro att det kommer fram något nytt som tar hand om just denna cancern.

Nu har det varit lika många cellgiftbehandlingar, som hela den förra kuren. Då var sista dosen i slutet av juli och kroppen så pass påverkad att den skulle behövt vara sjukskriven resten av året. Nu fortsätter kuren oförminskat i 3 mån till fram till nästa uppföljningsröntgen.

Det är flera som får cellgifter samtidigt och det ger tillfälle till både samtal och reflektioner. En stark gemensam sak är att det inte syns att man har cancer. Alla ser i stort sett lika friska och välmående ut utåt. Sen har varje individ sin egen historia, som är lika otrolig som någon annans. Det är allt från att det hela började med att tjocktarmen sprack till att någon haft uppehåll i behandlingen i 5 år och på den sista kontrollen före friskförklarandet, dök det upp nya tumörer. Det finns sålunda många fler som har marginalerna på sin sida, så visst lever hoppet starkt fortfarande.

Idag fick vi träffa en vikarie för att få röntgenresultatet av en läkare.

Svaret var kort: Läget är stabilt! Det betyder på detta språket att det ser likadant ut som förra gången. Tumörerna har varken vuxit eller krympt. Man ser detta som positivt och att behandlingen fungerar. Det som tolkades som en aning av något på revbenen var spåren av läkningen av sprickorna som kom vid senaste operationen i december.

När man nu tänker sina dystra tankar så blir det: – 6 mån cellgifter till ingen nytta, det har ju inte hänt någonting. Men å andra sidan, 2 månader efter operationen i december hade det ploppat upp nya tumörer i lungorna. Nu har det gått ett halvår och i varje fall inga nya tumörer.

En sak som man tog på allvar och inte som utslag av hypokondri, var den upplevda värken i benen. Man tar en röntgen av det opererade benet för att dels se hur det ser ut och sedan för att minska vår oro. Förra gången var det trots allt en tumör och man blir nojig av sånt här.

Nu fortsätter cellgifterna på samma sätt som förut. Besöket på sjukhuset avslutades med att ta nya prover för besprutningen i slutet på denna vecka.

Nu på morgonen ringde telefonen och det var från sjukhuset. Den läkare vi skulle träffa för att få veta resultatet på uppföljningsröntgen, var sjuk, så vi kunde inte komma idag. Man kan ju inte säga något detta, även läkare har rätt att bli sjuka, men det blev plötsligt jättejobbigt. Det finns 2 läkare på avdelningen, men den andre var fullbokad. Det känns som ett stort slag i ansiktet, för nu hade vi verkligen laddat inför detta möte. Det känns som att vi hängt upp så mycket på detta besked. Denna vecka är planerad besprutning, och det är ju på sitt sätt beroende av resultatet vi skulle få veta idag.

Det är bara att erkänna att dessa uppföljningsbesök utgör en stor stressfaktor, både för den som är drabbad och minst lika mycket för anhöriga. Jag inbillar mig att den olust och det illamående jag känt de senaste dagarna har påverkats av just det planerade mötet idag. Detta blev ett jobbigt antiklimax. Nu vet vi inte när mötet kan komma till stånd. Måtte det inte dröja många dagar. Det är ju så många andra frågor vi behöver ställa för att lindra vår oro och just nu finns ingenstans att pysa ut den oron. Nu har jag lärt mig att detta är en stress som är jättesvår att värja sig ifrån. Det går inte bara att vifta bort den.

Vi har lite dålig planering med födelsedagar i vår familj. Det har blivit en anhopning just runt september och igår var det min tur. Vi ordnade med en enkel brunch hemmavid och alla barnbarn, nästan alla barn och några till kom. Det var som det skall vara, mycket folk och liv och rörelse och tjo och tjim med de små. Det var så härligt att se de 3 små leka med varandra och bara ha kul. Då får jag tankar på vad roligt kusinerna kommer att få framöver och dessutom bor de så nära varandra att det är lätt att träffas.

Det var i övrigt inte märkvärdigt, barnen lekte själva långa stunder och de vuxna kunde prata med varandra. Det var kort sagt jättetrevligt och jag uppfattade att de andra också var nöjda. Tack än en gång alla barn och vänner för att ni finns.

I morse vaknade jag före väckarklockan och upptäckte att sängen bredvid var tom. Hon brukar inte gå upp före mig om det inte är något väldigt speciellt.

Jag gick upp och mötte henne i köket. Hon såg så ansträngd ut och berättade att hon hade så ont i bägge benen. Hon hade vaknat under natten av att det värkte så mycket i benen att hon var tvungen att ta en stark värktablett. Det är ju klart att minnena förskräcker. Tidigare har det varit blodpropp i armen och tumör i vadbenet. Vad är det nu som spökar?

Det är inte alltid lätt för en närstående/utomstående att genomskåda hur kroppen egentligen mår. Inte ens erfarna medicinska ögon lyckas alltid se det hela. Sedan är man som drabbad också sådan att man gärna mörkar för sina närmaste för att inte oroa dem.

Nu har vi återbesök på måndag och då skall vi ta upp allt det här. Vi måste få en förklaring på varifrån all värk kommer. Det påverkar vardagen så mycket när man har så mycket värk att man knappt kan gå själv. Värken tar också så mycket energi att den nästan suger all ork man har, så man känner sig jättetrött.

Kommer vi att kunna göra den resa som vi sedan länge planerat till skiftet okt. – nov.?

Vi hade några ärenden vi behövde göra nere på stan. Tanken var att gå ner och ta vagnen hem.  Tanken var förstås att om man gick så skulle benet mjuka upp sig. Det blev inte så. När vi gick mot hållplatsen gjorde det så pass ont att vi fick ta vagnen ner till stan. Innan vi gick hemifrån, så ringde hon 1177 för att kunna få vägledning vad det skulle kunna vara och inte vara. Slutorden var ju inte så roliga: – Med din sjukdomshistoria borde någon läkare titta på benet. Turen slutade med att vi skiljdes åt på Sahlgrenskas akut. Då hade hon blivit mottagen och fick remiss till ultraljud av benet. Detta väcker hemska minnen. Det var samma situation i juni 2012. Ont i benet, ultraljud som visade ingen blodpropp. Troligen något muskulärt. Den gången var det tumör i skelettet. Inte undra på att tankarna skenar iväg.

Efter 3 tim. på akuten kom hon hem. Då hade hon till slut fått göra ett ultraljud och det visade precis som förra gången att det inte fanns någon blodpropp. Men vad är det då? Vi måste ta upp detta på måndag med onkologläkaren när vi går igenom resultatet på uppföljningsröntgen. Det kan inte hjälpas att gnager av oro att inte veta.

I fredags var det 3 månaders kontroll, det var röntgen av hela bålen. Vi får träffa läkaren på måndag 10 dagar efter röntgen och få reda på resultatet. Nu smyger en sån där gnagande känsla igen. Vad blir det för resultat denna gång? Har det hänt något positivt, så att det känns värt allt illamående, och alla andra besvär osv. Givetvis säger förnuftet att det blir vad det blir, men då kommer känslorna och tycker något helt annorlunda.

Senaste helgen var en ”bra” helg, dvs. ingen besprutning. Det är inte lätt att planera heller, för nu blir det 3 veckor mellan besprutningarna, så nu förskjuts allt 1 vecka. Anledningen är helt enkelt att kommande tors. – fre. har hon konferens på annan ort. Då tyckte sköterskan att det var bättre att vara på konferensen obesprutad och låta det gå 3 veckor mellan doserna denna gång. Då kanske kroppen återhämtar sig bättre så hon kan få bägge sorterna. Men då hamnade helt plötsligt alla tänkta bokningar på besprutningshelger i stället för ”lediga” helger. Det går inte att ha någon större framförhållning.

Nåja, mitt i alltihopa blir det en bonusvecka och det gäller ju att fånga glädjeämnena när de dyker upp.

Helgen som gick var underbar på många sätt och skänkte mycket energi. Det var 2 barnbarnsaktiviteter, en på lördag och en på söndag.

Ett barnbarn fyllde 3 år och hade kalas på lördagen för alla kusiner med föräldrar och några till. Födelsedagsbarnet vaknade kl. 6 på morgonen och kunde inte somna om. Hon fattade förstås att det var saker på gång. Hon höll sen i gång hela dagen och var på soligt humör. Det var jättekul att leka med kusinerna och det funkade otroligt bra. Barnen höll igång som de skulle och var inte stilla 1 minut, men vad roligt de hade. Emellanåt blev några vuxna indragna i lekarna. Det var presenter och mat och tårta om vartannat, så alla blev nöjda.

Så småningom skingrades alla gäster och efter femtiden började dagen ta ut sin rätt på födelsedagsbarnet. Då satte sig farmor och läste saga som hon tycker om att lyssna på. Det går inte att läsa fel, för hon kan ju som andra barn sagorna utantill ordagrant. Helt plötsligt kom inga kommentarer och då hade den lilla bara slocknat fullständigt. Inte så konstigt egentligen, efter att ha hållit igång oavbrutet i 12 tim. Vi fick höra dagen efter att hon sovit oavbrutet i 12 tim. utan att vakna en enda gång. När hon sen vaknade var hon utvilad och glad och satt och sjöng i sängen.

Lördagkvällen bjöd sen på lite lugnare samvaro med föräldrar och mor- och far-föräldrar som fick prata om sina saker. Det blev en bra avslutning på lördagen.

Söndagen var sedan länge inbokad på en föreställning av Emil från Lönneberga med alla 3 barnbarn på Lisebergsteatern. Vi var inte ensamma, det var många sådana som oss. Det var en utmärkt föreställning för barn, de satt knäpptysta och helkoncentrerade på föreställningen. Jag hade ett barn i knäet och trodde att det somnat, för det rörde sig inte alls. Men det satt med vidöppna ögon och följde allt som hände på scenen.

Efter föreställningen blev 1 barn hämtat direkt. Vi hade några åkbiljetter kvar, så vi åkte varsin attraktion med varsitt barn. Det fick vi höra senare att det hade varit väldigt uppskattat att få göra det ensam med mormor respektive morfar.

Sammantaget var det en rolig helg, de skänker mycket glädje de små liven. Det är verkligen livets efterrätt.