Höga berg och djupa dalar

Denna vecka har det verkligen varit höjder av glädje och avgrunder av ångest och rädsla.

Måndagen var lite återhämtning efter helgens firande. Hon var trött och somnade hela tiden. Jag skulle ändå passa barnbarn på grund av föräldramöte. Jag åkte i stället och hämtade på skola och förskola, vilket var uppskattat. Det var härligt väder, så barnen fick vara ute och härja ett tag. Sen var det lagom med bad/dusch, mysa i soffan, läsa läxa och läsa saga. Mamma kom lagom hem och det gick snabbt att få barnen i säng och de somnade gott. Sen hade vi vuxna en mysig pratstund.

Tisdagen blev en helt OK dag, fast med mycket besök, för mycket egentligen. Det gick i ett hela tiden och ingen stund för vila. Besköken gick precis i varandra, så det blev ingen lugn stund emellan.

Onsdag var en riktigt eländig dag. Jag ringde på tidiga fm. och fick ingen riktig kontakt. Jag tänkte att hon var trött och hade inte sovit klart. En liten stund efter ringde läkaren och berättade att hon haft en riktigt dålig morgon. Hon mådde illa, hade ont i huvudet, kunde inte äta, var så darrig i benen att hon inte kunde stå utan hjälp, febern och sänkan hade stigit. Då löpte både tankar och känslor amok inom mig. Jag hade ju givetvis gett tillåtelse att ringa mig närsomhelst på dygnet om det skulle behövas. Sen kom förstås minnen från min mors sista tid, när man ringde sent på kvällen att hon var dålig osv. Det fanns ingen hejd på alla tankar som kom, är detta slutet, kommer hon inte härifrån, vad är det som händer? Varför kan man inte få reda på vad febern beror på. Nu fick hon antibiotika ändå, för att se om det biter på febern och sen cortison. Jag åkte givetvis direkt. Framåt sena em. kvicknade hon till så pass mycket att vi kunde gå ut en liten runda för det var så härligt sensommarväder. Men så rädd jag var. Vi bestämde i alla fall att ransonera besöken, hur trevliga de än kan vara. Kroppen har ju inga marginaler alls.

Torsdag var helt otrolig. Då hade hon vaknat kl. 5.45 och kunde inte somna om. Hon var inte heller trött. Hon kände sig också ovanligt pigg. Rösten lät helt annorlunda när jag pratade med henne mitt på fm. Det blev bara 1 besök denna dag övriga var avstyrda. Det är ju fantastiskt att kunna få en sådan här dag in emellan. Men alla dessa svängningar tär på min ork. Man undrar ju förstås vad det är som händer med kroppen. Vart är detta på väg egentligen?

Nu var det en födelsedag till

Det är ju så i vissa familjer att det blir väldigt dålig planering på födelsedagar. Hos oss har september blivit väldigt koncentrerad. Därför blev det födelsekalas i går igen. Nu var det min tur. Vi samlades hos ett av barnen, det var gott om plats och perfekt för de små barnen. Dessutom var vädret på ett väldigt gott humör, så vi satt ute i trädgården. Det var underbart alltihopa.

Jag hämtade henne på sjukhuset och vi åkte hem. Hon fick duscha hemma, för det var enklare än på sjukhuset. Sen åkte vi ut till kalaset. Det var kul för det härliga barnen hade ordnat så att det kommit en fotograf, som hade som uppgift att fotografera hela familjen i olika konstellationer. Vi hade en sådan tillställning för 3 år sedan och det blev mycket lyckat. Barnen växer ju så fort och blir fler, så det behövdes en uppfräschning.

Efter fotografen blev det lasagne och sedan tårta. Samtidigt passade vi på att fira svärdöttrarna som fyllde år alldeles strax efter. Det hela förlöpte bra och hon klarade sig också med lite extra påfyllning. Det verkar som om lunginflammationen gett med sig. Men, hon har fått massor av sådana där små vita prickar i munnen, som gör så förtvivlat ont och svider. Det är någon sorts svamp som kräver sin egen medicinering. Effekten är att hon kan med visst besvär äta flytande föda och dricka vissa näringsdrycker. Riktig mat går inte, den bara växer i munnen och går inte att svälja. Kan det inte ta slut snart? Det räcker väl som det är?

Som förälder är det underbart att få se alla småkusiner leka på samma ställe och de verkar trivas tillsamman och ha kul. De är även så otroligt rara mot de allra minsta. Det är värt mer än det mesta bara att få se och uppleva detta. Det är en rikedom som inte går att mäta

Och så var det flyttning från sjukhuset till Rehab

Det har varit klart att efter att hon är färdigbehandlad på Sahlgrenska skall hon flyttas till Högsbo Sjukhus för rehabilitering. Det låter ju helt OK om det inte vore för en del ord och begrepp som är mentalt laddade. Det är som morfin t.ex. Det är ju ett fantastiskt medel för smärtlindring, som alla som blivit opererade har fått stifta bekantskap med. Men det är under en vecka, kanske två, tills läkningen gått så långt att det inte behövs längre. Men det som etsar sig i minnet är att man får morfin för att döva smärtan när inget annat längre hjälper. Man vill inte veta av att man nått det stadiet. Det samma är begreppet palliativ vård, som hennes avdelning på Högsbo står för. Mentalt uppfattar man det som vård i slutstadiet och där vill man inte vara. Nu står palliativ för lindring. Det handlar om att man har en kronisk sjukdom, som man skall få hjälp med att hantera, så man får ett så bra liv som möjligt. Diabetes och reumatism är också kroniska sjukdomar och deras behandling är då också per definition palliativ, för det handlar om lindring. Förnuftet fattar detta och att det är något väldigt bra. Men känslan och det mentala fattar inte, vill inte fatta, varför ångest och rädsla bara sköljer över en.

Jag ser en älskad käresta som brutits ner av cancer och lunginflammation att hon knappt kan hålla sig vaken och har blivit så svag så snabbt att hon inte kan komma ur sängen av egen kraft. Så var det när det var som värst. Efter att antibiotikan har verkat i sina 10 dagar och smärtlindringen justerats, har hon blivit lite starkare. Nu klarar hon att komma ur sängen, upp ur fåtöljen och gå till dagrummet själv. Det känns ju som ett jättelikt framsteg.

Idag gick det att senarelägga transporten till Högsbo, så att vi kunde få träffa vårt nya barnbarn. Det var helt underbart och det är märkligt att man glömmer så fort att man blir så överraskade att de är så små. Samtidigt som det är en så stor glädje att få dela upplevelsen av detta barn, så smyger sig samtidigt in en sorg av känslan att man inte får vara med om barnets hela uppväxt. Än värre är tanken att det kanske inte kommer ihåg något av sin farmor. Men då får vi lära den lilla att där finns en fjäril eller en fågel som följer och vaktar över henne och vill berätta något.

Ett efterlängtat barnbarn till

Alldeles nyss kom ett mms med välskapt barnbarn till. Det känns extra glädjande eftersom det har varit mycket oro under denna graviditet. Mor har haft stora besvär och varit inlagd på sjukhus långa perioder. När det var som värst hade hon minskat i vikt allt som hon gått upp under graviditeten och lite till. Nu kan man ju se att naturen är så vist ordnad att barnet får vad det skall ha och behöver och det blir modern som får lida. Nu blev det ändå så på slutet att allt lugnat sig så mor har hämtat upp det som hon tappat.

Det viktigaste är att det är över nu och att allt är bra. Det är inte bara en  sten som fallit från en förälders bröst, det är ett helt stenbrott. Välkommen till denna värld! Vi skall hjälpa till att ta hand om dig.

Vårdplaneringsmöten är jobbiga

Veckan som har gått har varit mycket uppochner. Det var kantad av födelsedagsfester på helgerna. På vardagarna var det mycket toppar och dalar.

Söndagen som var hennes födelsedag, var feberfri och förlöpte riktigt bra. På sjukhuset sa man att hon inte behövde komma tillbaka efter permissionen för födelsedagsfirandet. Men efter allt som varit ville hon vara kvar och det kändes tryggare att vara övervakad. Som förberedelse för hemgång, bytte man den intravenösa antibiotikan mot tabletter. Måndagen verkade OK. Tisdag fm. ringde hon och det hördes direkt att något var väldigt fel. Denna morgon var febern tillbaka, 39,5 grader. Hon var helt nedbruten. Bara att konstatera att tabletter inte fungerar och hon får tillbaka intravenös antibiotika. Värken släpper aldrig, utan ligger som en våt filt över allting. Sen kommer detta att inte veta vad som händer i kroppen. Hon var trött, förlamande trött. Jag sitter där i rummet, men hon kan inte hålla sig vaken, utan bara somnar. Jag inser ju att hon behöver sova och undrar ju också vad det är som pågår. Är det lunginflammationen, eller är det något mera?

Sen har hon blivit omflyttad mellan avdelningar i vild fart. Från akuten till en kirurgavdelning, eftersom hon är en kirurgpatient från början. Sen flyttad till medicin, eftersom hon är inne för att få bot för lunginflammation. Sen började det bli ont om sängplatser, då skulle hon tillbaka till kirurgavdelningen. Som om inte det var nog så fick hon flytta en gång till på kirurgavdelningen, fast då fick hon enkelrum. Mycket omflyttningar blev det och fort gick det, så det var inte lätt att hitta var hon fanns någonstans.

Nu skall det poängteras att trots denna karusell, så finns inte något att anmärka på personalen, utan den har varit så underbar, professionell och empatisk som man bara kan önska sig. Om vårdnaden har varit helt underbar. Allt som händer och allt som önskas tas på allra största allvar. All beundran till personalen, både läkare och sköterskor. Det känns verkligen som de vet vad de gör och vet vad de pratar om.

Som ett led i nästa steg hade avdelningen anmält henne till ASIH-team, smärtteam, hemvård och allt det där. På torsdagen kom en kallelse över telefon till ett vårdplaneringsmöte, med lite väl kort varsel, men jag hann komma till sjukhuset. Jag visste ungefär vad det skulle handla om. För länge sedan var jag med på ett sådant möte för min mor, då 89 år. Men detta möte blev mycket jobbigt, nu handlade det om min hustru och vårt hem. Det drabbar mig på ett helt annat sätt och kryper under skinnet på ett sätt som inte går att värja sig ifrån. Det var många människor av olika slag, kanske 10 st. Det var otroligt mycket information av alla möjliga slag under rätt kort tid. Det var omöjligt att ta åt sig och smälta allt på en gång.

Det var hjälpmedel hemma, i form av säng, med specialmadrass, för den magra kroppen, stol i duschen för att kunna duscha sittande, förhöjning av toaletten, rullstol/rullator m.m. Hemvård som skall komma flera gånger om dagen för att hjälpa med vardagliga sysslor. ASIH team som skall klara medicinering, smärtlindring m.m. Det bara snurrar.

När församlingen gick, var jag fullständigt urlakad. Nu var det dessutom så att torsdagen var en riktigt dålig dag för henne, så att under mötet, hade hon mycket svårt att hålla sig vaken så hon somnade hela tiden. På ett sätt var det bra, för då såg alla hur det var ställt och att hon inte låtsades. Men samtidigt, hur dålig är hon egentligen?

Efter mötet som läkaren i smärtteamet och pratade och lde ut texten länge. Det slutade med att smärtlindringen lades om en hel del. När man har så höga doser som hon har, så är det en hel del mer saker man måste ta hänsyn till och den blandning hon haft hittills befanns inte vara optimal. Torsdag kväll skulle hon få den nya sammansättningen.

Det har ju varit ett nästan osannolikt sommarväder nu i september, så vi har passat på att ta en tur utomhus på sjukhuset. Det har fått ske med rullstol, för hon har varit alldeles för svag. Hon klarade inte att resa sig ur sängen utan hjälp och inte heller ta sig till rullstolen. Den snabba försämringen tar mentalt på oss nära anhöriga. Fredagen var ändå en stor förändring. Det var fortfarande rullstol, men det var mer styrsel i benen. Vi tog en liten tur i koloniområdet vid sjukhuset. Där kunde hon faktiskt gå lite grand med rullstolen som stöd.  Den nya medicineringen har väl inte hunnit verka så mycket, men et lät som om det kändes bättre i kroppen. Födelsekalaset för barbarnet på lördagen gick också oväntat bra. Hon kunde gå upp till huset med stöd av ledsagare. Man suger åt sig alla förändringar till det bättre även om de är små.

Måtte det nu kunna bli lite mer tid vi får tillsammans.

Födelsedagar

Vi har fått det så i vår familj att det blivit en väldig koncentration av födelsedagar i september. Hur det skall gå att fira dessa är just nu präglat av osäkerhet.

Förra helgen var det hennes 65-års dag och även pensionering. Från början var tanken att kunna ha en liten tillställning/middag med bara barnen. Nu var ju frågan, kommer det överhuvudtaget att gå? Med den utveckling som varit var det ju osäkert om hon skulle orka. Nu blev det så att på söndagmorgonen på födelsedagen så var hon feberfri för första gången på länge, så det såg hopfullt ut. För att göra det enklare hade vi bokat brunch på Råda Säteri i Mölnlycke. Det är ju i närområdet och allt praktiskt var ju ordnat av andra.

Nu kan det ju sägas att det gick väldigt bra. Hon var så pass stark att hon klarade av att åka dit och med lite extra doser av smärtlindring, så fungerade dagen. Det blev en väldigt lyckad och uppskattad tillställning. Även de små barnen verkade ha roligt och de skötte sig mycket bra, de är verkligen duktiga och förstår att det är något extra. Det blev verkligen en minnesvärd dag.

Under veckan som följde kom det diverse olika bakslag, men det kan man ju vänta sig med en sån kroppsligt stor extra ansträngning.

Denna helg var det nästa födelsedag. Det var ett barnbarn. Fredag var det själva födelsedagen. Lördag var det kalas med familjen och på söndag är det barnkalas. Det skall ju firas i dagarna 3.

Det började med lunch vis kl. 12 och senare tårta. Vi delade på oss, så att jag åkte till lunchen och hon senare. Hon blev körd och omhändertagen av en väninna. Det gick rätt så bra och det var ju roligt att få vara med och se barnens glädje vid presentöppningar och att det lekte så mycket och intensivt. Det är ju så att livet går vidare vara man vill det eller inte.

Barn märker att det är något som är som vanligt. Jag kom samtidigt som det äldsta barnbarnets familj. När jag parkerat bilen kom han springande och frågade: Är mormor kvar på sjukhuset? Kommer hon inte? Jo, hon kommer, sa jag, men hon kommer senare till tårtan, hon orkade inte just nu. Då verkade han nöjd. När hon väl kom märkte de mindre barnbarnen att hon inte var som förr, så de vände sig till andra när de vill få hjälp med pyssel, eller läst i någon bok. Det känns förstås som en stor sorg i hjärtat att inte orka och inte bli vald i första hand. Förnuftet inser att så blir det, men det känns tungt. Men när det blev uppbrott som kom alla barnbarnen och kramade mormor/farmor, så det var ju inte så att hon är bortvald utan finns med som levande. Men det är ju klart att tankarna kommer på att hur blir det i fortsättningen?