I lördags kl. 10 kom det över mig precis som för mina barn och en del andra. Nu är det precis en vecka sedan Kristina dog. Men det känns som om det vore mycket längre sedan det hände.  Det blev många telefonsamtal denna fm. både med barnen och med några andra. Där gick en stor del av förmiddagen. Men det behövdes.

Det är lika ofattbart att det hänt. Nu har tillvaron varit fylld av en massa praktiska saker och det är väl på sitt sätt bra, att få annat att tänka på.

Vi har fått en begravningsentreprenör, den vi först tänkte på. Det ordnade sig så att de hämtade Kristina på hospice i den kista hon skall begravas i. Det kändes skönt att hon slipper att transporteras runt utan får ligga i ro tills det blir dags.

Vi samlades hos mig en kväll för att formulera dödannonsen. Det var inte så lätt, mycket känslor kom upp. Det blev 2 annonser, en från de vuxna, med all kringinformation som hör till och en från barnbarnen, med 5-åringens underbara tänkvärda ord:
– Nu är mormor frisk.
– Men hon är i en annan värld
– Och där får hon en massa nya kompisar

Det känns tomt och i början på veckan kändes jag fullständigt lamslagen, orkeslös och som en zombie. Ett av barnen uttryckte samma upplevelse. Nu har vi fått insikten att det är så sorgen kan yttra sig. Det går inte att förutse hur det kommer att kännas, det bara kommer och det är OK och man får acceptera att uppträder det och det är inget fel. Men konstigt är det. Man har ju alltid fått höra att det är i sådana här stunder som de verkliga vännerna träder fram. Min upplevelse är att det har förändrats i samhället de senaste 10-15 åren, så att man nu är mer medveten och accepterande till hur sorgen uppträder och att det är OK med alla känslor som bara väller fram. Det är otroligt hur skört det är. Det behövs inte mycket för att känslorna väller upp igen och tårarna börjar forsa igen.

Vi har även haft en sittning med prästen om själva begravningen och upplägget akten. Det finns ett Vita Arkivet och det följde vi så långt det var möjligt. Det kommer att bli en mycket bra och vacker ceremoni.

På söndagen, igår, var det tacksägelse i domkyrkan, där Kristina var frivilligarbetare. Det är då man läser upp och annonserar att Kristina har avlidit. Jag och barnen var där. Även om jag visste vad som skulle komma, var det tungt att höra, mycket tungt. Det var flera som kom fram efteråt och beklagade sorgen och då inser man att hon gjort intryck i sin gärning. Efteråt hjälptes vi åt att göra lunch hemma hos mig/oss. Det blev en bra samlingsstund.

Dagen avslutades på ett hotell i centrum, som upplåtit ett konferensutrymme, för frivilliga att pärla armband för Ung Cancer, Det är den med texten ”FUCK CANCER”. Det har blivit en jättegrej och kändes helt rätt att stödja. Även om detta inte riktar sig till sådana som Kristina, så vadå, Cancer som Cancer, allt stöttning känns värdefull just nu.

Nu blir det ett litet vacuum igen fram till begravningen. Jag inser att det kommer att bli en arbetssam dag och så får det bli.

Igår den 18 oktober lämnade Kristina oss och denna värden. Hon hade frid i sin själ, hon hade inte ont, hon var inte ensam.

Det hela gick så snabbt att ingen hann med, inte ens personalen. Vi kastade oss iväg så snabbt vi kunde och var alla samlade efter 30 min. Personalen på hospice är rent underbar, det finns inte ord att beskriva den omtanke och värdighet de har. Vi fick all den tid i världen vi behövde för enskilda och gemensamma avsked. Vi öppnade fönstret i Kristina rum för att själen skulle hitta hem. Ändå kändes det som hon var kvar i rummet när vi kom så vi kunde få våra sista ord med henne.

Kristina hade bett om att få träffa sin präst för att ett samtal och att få hjälp att be några böner. Det blev av kvällen före. Prästen kom något senare på dagen och hade samling med familjen och berättade om samtalet kvällen före. Det kändes mycket bra.

Därefter samlades vi alla vid Kristina och prästen höll en utfärdsbön. Sen gick alla gemensamt därifrån.

Nu har du ro och frid i din själ och vi är övertygade om att du inte kan släppa att hålla koll på oss och att vi skall må bra. Vi kommer att hålla utkik efter din lilla citronfjäril eller lilla fågel som skall meddela att du är med oss.

Vi saknar dig, men vet att du har det mycket bättre där du är.  

Vi får tänka på barnbarnets ord:

• Nu är mormor frisk
• Men hon är ju i en annan värld
• Ja men där får hon en massa nya vänner

Det blir inte som man har tänkt sig, det är ju ett vanligt talesätt och det stämmer verkligen i detta fall. Förra måndagen blev det klart att hon skulle få lämna sjukhuset och åkan hem. Det kändes väldigt naturligt, eftersom hon blev stabilare för varje dag som gick. Lördagen innan var hon hemma i bostaden och tog emot väninnor och spelade även memory med barnbarn. Då kändes det helt själklart att hon kunde vara hemma och skrota runt i lägenheten och ta emot besök av alla som ville komma till sjukhuset. Nu blev det inte riktigt så.

Självklart blev hemfärden och installationen hemma lite lätt kaosartad. Det var mycket som skulle göras i ordning och det kom mängder av personal från ASIH och hemtjänsten. Framåt onsdag började det stabilisera sig. Det som var svårt, var att få smärtlindringen att fungera.

En annan oväntad sak var att hon så snabbt blev svag och orkeslös. Hon kunde inte resa sig, vare sig från säng eller från stolar. Hon kunde inte gå utan ledsagare, det var för det mesta jag. Upptäckten att hon behöver tillsyn 24/7 var mycket smärtsam. Dels för att jag blev smärtsamt varse att försämringen gått så snabbt, dels insikten att jag behövde finns på plats 24 tim. om dygnet. Det går en kort tid, men är inte hållbart.

På fredagkvällen fick hon en smärtpump och det var en befrielse. I stället för att vakna var 2-3 tim. på natten av att det gör ont, så fick hon sova ostört hela natten. En sån befrielse för mig som också behöver sova. Det är en trist insikt att jag inte är 25 år längre och klarar mig med sömn varannan dag.

En värre upptäckt var att beteende, personlighet och tal förändrats. Efter konsultation hos läkare bekräftades att detta är effekter av tumörerna i hjärnan. Den kvinna som jag levt med i 42 år håller sakta men säkert på att försvinna, tyna bort, fastän hon fortfarande är i livet. Det är tungt, det är smärtsamt och det blir väldigt tomt. Det är inte bara en livskamrat som försvinner, det är inte bara en äkta hälft som försvinner, det är halva jag som försvinner. Sorgen och saknade är stor.

Som en väldigt stor tröst i allt detta finns våra barn, med sina familjer och barn. För dem är det förstås också tungt, men det är ändå naturen gång att föräldrar faller ifrån, men det fanns drömmar att barnbarnen skulle få mer minnen av mormor och farmor. Det är kanske bara den äldste, 8 år, som kommer att ha kvar några minnen av en relation. Men, det finns ju massor av kort som vi kommer att prata om för att de skall veta att det fanns en mormor/farmor, som älskade sina barnbarn.

ASIH teamet är bra, det är inte snack om det. Vi har pratat mycket med läkaren, som har rett ut många undringar och förklarat mycket. Det första är att hon är mycket svårt sjuk. Det andra är att vi skall bereda oss på att det snarare är veckor kvar än månader. Med tanke på den försämring som skett under veckan hemma är det nog så. Hon äter väldigt dåligt, näst intill ingenting. Hon har svårt att äta, munnen och läpparna är domnade som av en värre tandläkarbedövning. Hon fortsätter att tappa vikt, nu är det verkligen bara skinn och ben och knappt ens det. Hon har flera gånger börjat prata om att få somna och inte vakna mer.

Vi hade bestämt att vi skulle samla vår familj, dvs. bara våra barn och prata om situationen och alla känslor som väller fram. I fredags var det bestämt att 2 barn skulle komma efter lunch. När det första barnet kom in i rummet fick hon i uppdrag att ringa det tredje barnet och be honom komma. Det som sen hände var att hon började prata om avsked, vita arkivet och liknande. Det var tydligt att hon kände slutet komma och ville göra detta innan det blev för sent. Vi hade redan bestämt att hålla detta samtal kommande måndag, men bestämde att vi håller det mötet också.

På måndag blev det samtal med läkare och andra. Det som behövde pratas om var den svåra situationen med passning. Efter hemvård finns hospice och det är inte bara ja eller nej. Vi har en ansökan om plats som är vilande och efter mycket diskussioner kom vi fram till att aktivera ansökan. Vi har ingen möjlighet att ge dygnet runt passning. Vi kommer att gå under. Det finns en trygghetsaspekt med hospice som man aldrig kan få hemma. Tanken att den dag hon åker är siste gången hos ser vår bostad. Det är framvällande känslor att de mest skilda slag, det är tårar i en mängd som man inte trodde var möjlig. Som tur är, så har man idag kommit så långt i sorgearbete, att det är accepterat att kropp och själ finns och hör samman. Den trasiga själen behöver också hjälp att läka och nu finns det hjälp att få från flera håll. Man blir mycket ledsen och det är vad som händer och det är naturligt och inte det minsta fel.

Det pendlar verkligen upp och ner. Ena dagen är bra och det ryms flera besök. Nästa dag kommer reaktionen och ganska trött. Det är gott om födelsedagar som samlat sig i september. En kväll kl. 18 var det en liten mottagning hemma hos ett av födelsedagsbarnen. Det gick rätt bra och efter 2 tim. var det lagom att åka tillbaka.

Dagen efter var det en föreläsning om sorgebearbetning som ett av barnen hade nosat reda på. Det var en mycket bra genomgång och struktur på vad sorg är och hur den yttrar sig. Det som man blev påmind om och egentligen är självklart är att man behöver tillgång till hjälp för att ta sig igenom sorgebearbetningen. Förr eller senare kommer verkligheten ikapp och när man inser det är man inte så kaxig.

Tidigare på dagen var hon på en röntgen av huvudet, eftersom hon haft ont i huvudet, mått illa och även ramlat. Läkaren berättade att i sådana här fall, brukar man få ett snabbt utlåtande från röntgen, i vissa fall redan samma dag. I varje fall dagen efter får man veta. På förmiddagen dagen efter ringde sköterskan på avdelningen och ville att jag skulle vara med på ronden med läkaren. Det var först halvvägs till sjukhuset, som polletten trillade ner och jag fattade att det var resultatet av röntgen det gällde. Då lät det illavarslande att jag skulle vara med och så var det också. Beskedet var att man sett förändringar i hjärnan på flera ställen, varav en i lillhjärnan. Det förklarade varför hon ramlat. Det var chock och en rejäl spark i magen. Hjärnan är inget bra ställe för tumörer. Läkaren hade konfererat med vår onkologläkare, som ansåg att det var värt att stråla, så han hade skickat en remiss för strålning av huvudet.

Det som känns så cyniskt i detta är att hon just nu mår bättre och känner sig piggare än på länge. Ser man det krasst är det ingen skillnad idag mot vad det var för 1 vecka sedan vad gäller kroppen. Men när det gäller det mentala är det en avgrund som öppnat sig.

Kroppen är svag och det som gäller är rullator inne och rullstol ute. Det är bara att acceptera. När nu vädret är så osedvanligt skönt tar vi några turer utomhus. På plan mark kan hon använda rullstolen som rullator och gå några 100-tal meter. Det är en ny värld att tänka på hur man kan förena nytta med nöje.

Helgen som gick var det Bokmässa och vi hade fått tag i biljetter så vi kunde besöka mässan på fredagen innan allmänheten kom. Bokmässan är speciell och det gick väldigt bra. Vår dotter som har förflutet inom bokbranschen var där samtidigt, så vi träffads några gånger. Det blev ett bra mässbesök som varade i 4 tim., vilket var positivt överraskande.

Vårdplanering är som sagt något väldigt speciellt. Nu har det varit ett möte för att planera förflyttning till hemma. Då kommer ASIH-team, hemvård att blandas in. Det blir hjälpmedel i form av säng, toalettförhöjning, rullator, rullstol, larm, griptång och annat som behövs för att kunna få vardagen att fungera. Men hur kommer det att kännas med en massa främmande människor som kommer och går. Hur kommer tryggheten att kännas hemma, mot den som är på sjukhus/sjukhem. Var kommer jag att hamna mitt i allt det här?

Nu har hon varit inlagd 5 veckor. Det har varit konstigt att bo själv med henne på sjukhus och inte här. Hennes sänghalva är bäddad, fast hon inte ligger där. När hon kommer hem kan hon inte ligga där, det gör för ont. Den hjälpmedelssäng vi fått måste hon ha för att överhuvudtagen kunna ligga. Den är placerad i ett annat rum, det kommer att kännas konstigt, men är ett måste. Det är en helt ny konstig situation, som man bara måste anpassa sig till, men det är mycket förändring på kort tid.