Det har genom åren förekommit rykten att denna musikal skulle sättas upp i New York. Vi bestämde att om det blev så, skulle vi åka dit och se den, så var det bara. Nu blev det inte så, men däremot sattes den upp i Helsingfors. Av olika anledningar blev det inte av att åkte dit och såg den där.

Vi såg den i mitten på 90-talet på Operan i Göteborg och det var en omtumlande upplevelse redan då. Efteråt ångrade vi att vi inte såg den en gång till. Skivorna med musiken blev en julklapp när den kom och de har blivit mycket lyssnade på. Förutom den underbara musiken tror jag att hon kunde alla texterna utantill.

När vi fick veta att den skulle sättas upp i Göteborg igen, var det klart att då går vi. Samma dag som biljetterna släpptes i april bokade vi biljetter, vi tyckte att den 14 nov en fredag var en utmärkt dag för en förnyad upplevelse. Åh så hon drömde om och längtade till föreställningen. Nu blev det ju inte så att hon fick uppleva detta. När det nu fanns en biljett ledig bestämde vår dotter att hon kunde/ville se den. Det kändes bra att hon följde med i stället.

Kvällen började bra då det visade sig att ett par av våra nära vänner köpt biljetter till samma kväll. Det är lite extra att kunna dela upplevelser med andra. Vi började kvällen med att träffas på en näraliggande restaurang för en bit mat tillsammans. Sen sågs vi i pausen också.

Men, sen var jag inte riktigt beredd på att det skulle bli så jobbigt när föreställningen började. Det blev mycket känslor att påminnas om hur mycket hon längtat efter detta och sen inte få vara med. Sen blev det också en annan dimension på själva berättelsen om att resa till en annan värld, ett annat land fast man egentligen inte vill. Det kunde lika gärna handla om Kristina från Sävedalen, som nu är i en annan värld. Men, kanske satt hon med i ett hörn ändå och delade upplevelsen med oss.

Nu är det 1 vecka sedan begravningen och den mödosamma vägen tillbaka har börjat. Det är fortfarande en massa praktiska göromål, som fyller tiden, framför allt bouppteckningen.

Andra tankar som kommer är att livet går vidare därute som om ingenting har hänt. Fattar de inte att tiden har stannat och ingenting är som förr. Jag kan bara låna ord från andra, men de säger det å andra sidan mycket bättre än vad jag själv någonsin skulle kunna få till.

Funeral Blues

Stop all the clocks, cut off the telephone,
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aero planes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message She Is Dead,
Put crepe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

She was my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last forever; I was wrong.

The stars are not wanted now: put out every one;
Pack up the moon and dismantle the sun;
Pour away the ocean and sweep up the wood,
For nothing now can ever come to any good.

W. H. Auden

Jag lånar en översättning, men jag vet inte vem som gjort den

Stanna alla klockor, stäng av vår telefon
Ge köttben till hundarna, få bort dem härifrån
Stäng locket på pianot, låt trumman, ensam, dov
beledsaga kistan och de sörjandes lov

Låt flygplan skriva över himlens sista glöd
sitt vita, jämrande budskap: HON ÄR DÖD
Klä duvorna i sorgflor på gator och på torg
ge polisen i trafiken svarta handskar utav sorg

Hon var mitt norr, mitt söder, mitt väst, mitt öst
Min arbetsvecka och min vilotröst
min dag, min natt, mitt tal, min sång
Jag trodde kärleken var evigt lång.

Ta bort alla stjärnor! De behövs inte mer.
Månen kan slockna, solen monteras ner.
Dra proppen ur havet, sopa bort all skog!
För ingenting kan bli bra sedan hon dog.

Igår, fredag var Det var en mäktig, värdig och känslosam stund. Det var arbetsamt i kyrkan och spänningarna släppte på minnesstunden.

Som av en händelse visade SVT den japanska filmen Avsked på torsdagskvällen. Filmen har vunnit Oscars och handlar om personer som är kistläggare. Det är sådana som tar hand om avlidna och gör i ordning dem för att läggas i kistan, så att familjen kan få ta ett värdigt avsked. Det är en mycket värdig och mångbottnad film och fast den gick sent var jag tvungen att se den. Mycket märkligt sammanträffande, men den gav en viss tröst.

Kyrkan var mycket välbesökt, våra 110 programblad räckte inte till. Kyrkan med kista, porträtt och blommor, var mycket vackert dekorerad. Det var väldigt mäktigt och gripande att komma in i rummet och se och uppleva allt detta. Kristina hade verkligen förmågan att engagera och skapa nya kontakter och samtidigt behålla de gamla.

Prästen, den som Kristina önskade, höll en mycket vacker och gripande ceremoni. Det blev verkligen ett mycket värdigt avsked, med många känslor som bara vällde fram. Efter ceremonin ställde sig familjen vid utgången, så vi kunde tacka alla som varit på ceremonin. Det tog sin tid, men kändes skönt att få göra det. Att hon har så många vänner och skapat så många och starka relationer. Det känns också trösterikt en sådan här dag. Tack alla ni som hedrade hennes minne.

Minnesstunden blev också välbesökt, 75 st. Nu gavs möjligheten att få prata ifrån sig för att kunna ta de första stegen in i den nya tiden, efter Kristina. En sån brokig skara av nya vänner, gamla vänner och riktigt gamla vänner. Det kändes faktiskt lite lättare efteråt. Vi visste att det skulle bli en jobbig dag att ta sig igenom, men det är en sak man bara måste, för att kunna komma vidare. Tack igen alla ni som närvarade, det värmde verkligen. Vi vet att det är många som delar dessa erfarenheter och det hjälpte lite att få veta att man trots allt inte är ensam om alla dessa våndor.

När allt var över samlades ”familjen”, dvs. jag och de 3 barnen hemma hos mig/oss för att bara få prata ut. Det finns ju mycket tankar och funderingar som behöver ältas. Det var skönt att få det gjort, men det räckte inte med att träffas bara en gång. Det blir flera, det behövs.

Nu fortsätter första dagen efter Kristina. Det kommer att bli konstigt, men så får det bli.

Nu närmar sig begravningen och tiden har varit fylld av en massa praktiska göromål. Det kan väl på sitt sätt vara bra att ha något annat att koncentrera sig på. Det har varit dödsannons, programblad, förtäring, fotografier, diverse logistik och annat. Det är en hel del som anmält sig till minnesstunden. Kristina har allt en hel del vänner både här och där.

Allt fungerar inte som de skall, det kommer stunder då det bara känns tomt och all kraft försvunnit. Det har varit stunder då barnen och jag behövt ringa varandra bara för att prata, för vi har varit ledsna. Men vi vet att så är det och det är inget konstigt med det.
Det kommer att bli en fin minnesstund, men det kommer att kännas, men vi måste ta oss igenom den. Vi kommer nog att vara helt slut efteråt och då känns det bra att vi har varandra. Nu är det vi som för familjen vidare.

Det är allt en bra fungerande projektgrupp vi har, alla barnen och jag. Det känns så gott.

Jag måste få säga det nu att vår upplevelse av sjukvården är att den har fungerat mycket bra. Jag har hört andra uttrycka det så att det kan vara svårt att komma in i sjukvården, men har man bara väl gjort det har man tillgång till en förträfflig vård. Det har varit duktiga, empatiska läkare, det har varit en mycket kunnig, värdig personal som ställer upp och får en att tro att man är den enda patienten de har. Processen har ändå pågått i 6 år på flera olika sjukhus och det har varit samma upplevelse.

Nu syns det tydligt att beskedet att cellgifterna avslutas och tumörerna växt, var starten till slutet. Det tog 2 mån och gick raskt utför, fast det dröjde ett tag innan vi insåg allvaret i processen. Beskedet var ju ändå att det finns andra varianter av cellgifter, men kroppen var för svag just då, den måste hämta sig och bli starkare. Men, det blev den aldrig.

Veckan efter berättade hon att varje morgon hon vaknade, hade hon feber. Nu innehöll ju hennes morgondos smärtlindring 2 st. starka Alvedon, vilket gjorde att febern försvann och hon kände ingen feber mer. På fredagen var det likadant och då sade vi att nu blir det akuten. Där blev vi mycket väl mottagna och raskt togs det många prover. 3,5 tim. senare var hon på väg in till avdelningen, där hon blev inlagd. Jag antar att de såg hela bakgrunden på journalerna. Det var då de fann att hon hade jättehög sänka (> 350). Efter några ytterligare prov hittade man lunginflammation och det är ju krävande redan för ”friska”.  Det visade sig att endast intravenös antibiotika fungerade, varför hon fick vara inlagd hela antibiotikakuren.

En mycket positiv sak var att man kopplade in ett ”smärtteam”. Deras uppgift var att se över smärtlindringen och göra den optimal. Smärtlindringen justerades och fungerade sen mycket bättre.

När hon var klar att åka från sjukhuset, slumpade det sig att vi fick ett nytt barnbarn som föddes på BB på samma sjukhus. Hon hann med att få se det 12 tim. gamla barnbarnet innan hon transporterades till Högsbo Sjukhus för eftervård. Under alla omständigheter fick hon allt det värdiga bemötande som jag uppfattade som möjligt att ge. Trots de tråkiga yttre omständigheterna är det ändå ett mycket positivt minne av behandlingen.

Det blev lite chock att komma in till avdelningen på Högsbo och det första man möts av är skylten ”Avdelning för palliativ vård”. Nu betyder ju det lindring av kroniska sjukdomar och det är ju vad det är, men tolkades av mig som vård i livets slutskede och där uppfattade inte jag att vi var riktigt än. Nåväl, efter några dagars inkörning, fungerade allt mycket bra även där. Det blev några stora vårdplaneringsmöten, mycket inblandade människor. En av sakerna var att ansöka om en vilande plats på hospice. Då skulle det gå mycket snabbare att få en plats om/när behovet skulle uppstå.

Även här var personalen mycket värdig och omtänksam. Man gavs känslan att hon var den enda patienten de hade. Vi vet ju att så var det inte, men de verkade gen henne all tid i världen som hon behövde.

Det viktigaste man uppnådde på Högsbo var trygghet. Hon kände sig trygg och var inte orolig. Vi fick dessutom permission vid flera tillfällen, så vi kunde komma ut och känna uteluft. Vi tog oss till botaniska, vi åkte hem några timmar, vi klarade till och med att gå på bokmässan i 4 tim, visserligen i rullstol, men ändå. Det kändes som om hon blev långsamt starkare,

Under vistelsen hände det att hon ramlade i badrummet, benen bara vek sig. Det plus yrsel, huvudvärk och lite till gjorde att hon skickades till röntgen av huvudet för att se om det fanns något där som kunde förklara det som hände. Det var då man upptäckte tumörerna i hjärnan. Vi fick beskedet på en torsdag och måndag påföljande vecka började man stråla tumörerna. Det blev 5 dagar, mån till fre. Måndag efter helgen fick hon lämna Högsbo.

Man blir både tacksam och förundrad över hur mycket de bryr sig och hur snabbt det kan gå. Det känns som om det är mer omtanke än plikt. Jag är bara tacksam.

Det svåra var att bestämma vart hon skulle ta vägen nu när Högsbo var avslutat. Hem eller till hospice? Åka till hospice och aldrig komma hem igen, eller komma hem och inte veta om man får samma trygghet som på sjukhus och på Högsbo.

Hem utesluter ju inte hospice så det var värt ett försök. Dessutom var ho ju rätt pigg sista veckan på Högsbo. Hon skickade ut sms till alla väninnor att de kunde komma hem och fika och prata. Till mig sa hon, eftersom jag jobbar mycket hemifrån, att du kan väl sitta någon annan stans och arbeta. Då kändes det ju ändå tryggt. Sen skulle ASIH och hemtjänst knytas upp och stötta, så att tryggheten skulle behållas.

Nu blev det inte så. Vården hemma började på måndag. PÅ onsdag orkade hon inte gå upp ur sängen själv, utan från och med då behövde hon hjälp 24 tim. om dygnet. Vi hade även larm, men det tog 0,5 till 2 tim. innan det kom någon, beroende på hur belastningen var. Det skapade otrygghet i jämförelse med hur det var på Högsbo. Därmed inget ont sagt som personalen som kom. De var om möjligt än mer empatiska och värdiga. Det vi anhöriga blev upplysta om var att de såg tecknen på att det inte var så långt kvar, vilket blev ytterligare lite chockartat. Till slut fick rådet att ställa in oss på att det troligen är veckor snarare än månader kvar. Och så var det.

Det fungerade 1 vecka att vara hemma, sen blev det hospice. Som genom ett under fanns det en plats på det hospice vi önskade och dit fick hon komma tisdagen 1 vecka efter att hon kommit hem. Vid avresan var hon ledsen förstås, hon visste att nu lämnar hon sitt hem för att aldrig mer återvända.

När vi väl kom till hospice, blev vi mycket väl mottagna och lugnet sänkte sig över henne. Jag kände på hennes hjärta och nu slog det bara hälften så fort och hjärtslagen i sig var mycket lugnare. Tryggheten hade återvänt till henne. För mig var det en stor sten som föll från mitt bröst, för jag klarade inte av att ha henne hemma. För personalen finns bara lovord att säga. De berättade att deras uppgift är att inte bara ta hand om den sjuke utan hela familjen och göra den sista tiden så bekymmersfri och behaglig som bara är möjligt. Så blev det också. Hon blev inte kvar längre än till lördagen, det blev 4 dagar. Men, hon kände trygghet, hon hade inte ont, hon var inte ensam och bäst av allt, hon hade fått ro i sin själ.

För mig och familjen kan jag bara säga att bättre bemötande och omhändertagande inte går tänka sig. När det nu sägs så mycket negativt om sjukvården, måste detta få sägas att det även finns så mycket positivt också. Vi är mycket tacksamma.