Det är väldigt ofta man klagar på sjukvården. Det är köer, man får vänta, man har känslan att inte bli trodd, inte tagen på allvar. Där har vi varit lyckligt lottade, eller också funkar det så att har man bara väl kommit in i rullorna, så blir man omhändertagen.

Vi vet att både läkare och och sköterskor är hårt belastade, men ändå har vi fått uppleva känslan att de jobbar bara för oss. Vi har vid ett par tillfällen besökt akuten för både värk och feber. Det har slutat med att bli inlagd på avdelning efter ca. 3 tim och det är ju bra.

Onkologläkare och -sköterska är rätt så tillgängliga. Det går inte att ringa dem direkt men för det mesta går det att få fram ett meddelande och de ringer tillbaka rätt så snart. Det har varit ett problem att få ordning på smärtlindring. Man har ändrat medicinering hela tiden och efter ett par dagar ringer de tillbaka och undrar hur det gått. Nu senast var vi där i måndags och det hände mycket samtidigt. Hon mådde illa och på vägen in till sjukhuset fick hon stanna och kräkas i ett buskage. På läkarbesöket sa man att man var inte klar över varifrån febern kommer och varför sänkan åker så mycket jojo. Men, sa man, då röntgar vi på torsdag, både ben och rygg och ser vi det vi tror att vi skall se, så strålar vi bägge ställena. Annars gör vi en magnetröntgen av ryggen för att få se vad det är i ryggen som ger smärtorna.

Efter allt detta så blev det nya nivåer på smärtlindring och en direkt dos av cortison. Den var upplöst i vatten. Sen kom en dietist för att berätta hur man skulle kunna stärka kroppen med lite olika näringsdrycker. Då kom kortisonet upp direkt i nya kräkningar. Mitt i eländet var det ju ändå bra att det hände på sjukhuset, så de fick se vad som händer och hur känslig kroppen är. Det blev en kortisonspruta i stället. Efter det har det peppar, peppar hållit sig lugnt.

Nyfiken fortsättning på torsdagen.

Nu blev det så att resan till Vilnius blev av och jag åkte ensam. Det var med lite blandade känslor förstås. Vi är ju ett gammalt gäng som umgåtts länge och känner varandra väl, men det r ju klart att det var lite tomt. Samtidigt visste jag att hon var väl omhändertagen. Barnen skulle ta hand om henne och väninnor fanns tillhands om det skulle inträffa något.

Det blev en trevlig resa från tors. morgon till sön kväll, med avkoppling, trevlig samvaro och massa nya intryck. Sen för att citera den kända filmen så hade vi ovanlig tur med vädret. Lagom varmt blandad sol och ingen nederbörd förrän på hemresedagen.

Hemresan blev dryg och då var det hade blivit svårt för henne. Kl. 12.45 hämtade taxin på hotellet och kl. 00.30 var jag hemma igen. Då var sista flyget över 2 tim. försenat. Den väntan och det stillasittandet hade blivit för tungt, för den sargade kroppen.

Jag smög in för att inte väsnas och väcka henne, men hon vaknade i alla fall. Då berättade hon att hon varit inlagd på sjukhus från tors. kväll till lör. kväll på grund av värk och feber. Lördagen hade varit en hygglig dag, men söndagen var det ett bakslag. Hon ville inte säga något av omtanke för mig, att inte påverka och förstöra resan.

Visst stämmer det att barnbarn på många sätt är lite av livets efterrätt. Man har rätt att bara njuta av att det är trevligt och roligt. Nu blev det ju bestämt att de stora barnen skulle gå på bröllop och inte bara det, de skulle ha hand om det också. Toast Master och Toast Madame heter det när det skall vara fint. I praktiken innebär det att det går åt en massa tid för det, men oj vad det är skojigt och en hel del jobb. Då får föräldrarna rycka in och då blir det med övernattning av gullungarna. Denna gång blev det lör. – sön. Det gick alldeles utmärkt, var mer än jättemysigt, som det är när föräldrarna är långt borta. Det hör ju till föräldrarollen att det är just den som får ta alla smällar och stötar.

Nu var det planerat så att lördagen tillbringades på Vattenpalatset och söndagen på Plikta i Slottsskogen. Som backup hade vi engagerat en väninna som skulle kunna rycka ut om behov uppstod. Det gjorde det. Även om värken var lite mindre, så var tröttheten där (fatigue som det heter på medicinskt språk). Det gjorde att det blev jag och väninnan som var på Vattenpalatset och hon stannade hos väninnan och vilade. Den där känslan att inte orka fast man inget heller vill tar också energi.

Nu blev det en väldigt bra vistelse på Vattenpalatset. Det var inte så mycket folk, så det var inga köer att tala om till vattenrutschkanorna, t.ex. Det fanns tillgängliga flytetyg som räckte till. Vi hade vår uppmärksamhet på varsitt barn och det funkade bra. Barnen känner väninnan och hon går under benämningen Bonus Gammelmoster och funkar som en sådan. Det är så härligt att se barnens glädje, när de härjar så. Dom förbrukar energin innan de hinner få den i sig. Men det skär i hjärtat att hon inte fick vara med om upplevelsen. Till slut var det faktiskt så att de inte orkade längre utan det blev dags att går hem. Nu var det inte så långt att gå, men de hade fått ta med sina sparkcyklar och helt plötsligt var inga avstånd långa, märkligt.

Det blev mat när vi kom hem till väninnan och jordgubbar och glass efteråt och det slank ned det också. Vi hade ju lovat lördagsgodis och även det fanns det plats för. De gulliga barnen svälter i alla fall inte. Det blev dags att åka bil hem och de somnade inte i bilen, vilket ju hade varit det naturliga. När vi kom hem till oss var det bara att bädda ner dem i sängen och där somnade de rätt snabbt utan minsta protester.

Söndagen blev det Plikta som vi tänkt. Det blev sparkcyklar och buss till Linnéplatsen. Därifrån blev det lång väg.  Fram och tillbaka på gångvägen och flera utvikningar och sidospår, men inte ett uns av trötthet. Det blev hellyckat på Plikta också och där hade hon orken att vara med och få njuta. Det enda var att hon inte kunde så länge, för då kom värken och hon måste resa sig.

Det intressanta kom när pappa dök upp. Då försvann i ett nafs all ork på den mista. Hon orkade inte gå ett steg till, utan måste bli buren. Eftersom det var Mors Dag hade vi planerat att fika hos oss. Då hade barnen med sig tårta, kakor och lite annat onyttigt men gott. Det andra bröllopsbarnet var också där med deras barns mormor så det blev genast livat och glatt och att blev serverat utan att vi fattade riktigt hur det gick till. En sådan härlig helg ändå. Värken var uthärdlig, men inte borta. Det gick att njuta av tillvaron och besöken. Det känns bra. Ett litet steg framåt.

Det minsta barnbarnet är nu 7 mån. Har hittills upplevts stillsamt och snällt och alltid glad. Nu har hon lärt sig att vända sig till andra sidan. Snart kommer hon att kunna rulla runt och då är hon inte längre där föräldrarna lämnade henne. Det blir en spännande utveckling. Vi får återkomma till den.

Igår var en kanondag. Nästan ingen smärta och kroppen kändes lätt. Jag kom hem sent från jobbet och möttes av en nästan överlycklig käresta.
 – Det känns nästan som en vanlig dag, det gör inte ont.

Idag var det ett bakslag, ett ordentligt. Natten hade varit orolig, värken var tillbaka och magen urflippad. Sammantaget var det inte alls bra och humöret var tillbaka på nästen uppgiven nivå. Det var en dag med sommarväder och hon hade bestämt med en väninna att ta med fikakorg ut i naturen. Det hade varit jättetrevligt. På kvällen hade vi vårt konsertabonnemang.

I vanliga fall går vi ner till konserthuset, det tar 30 min. Nu tog vi bussen. I pausen blev hon tvungen att gå hem, det gjorde för ont att sitta. Det är bedrövligt att det skall begränsa vardagen på detta sätt.

Nu har hon bestämt att inte åka med på resan till Vilnius. Det känns för osäkert om hon orkar med hela dagarna och framförallt var det resan hem som innebär väntan i 5 tim. på en flygplats mellan flygplansbyten. Det är ju jättetråkigt för henne att inte kunna vara med på en sak som är planerad sedan så länge. Nu blir det så att jag åker ensam och det går inte att komma ifrån att det känns kluvet. Hon vill så gärna att jag åker och få se lite annat några dar. När man gör en sån här resa vill man ju dela upplevelser och minnen med andra och helst med sin allra närmaste. Samtidigt ger det ju associationer som man vill hålla så långt borta som möjligt.

Dagsform är en svår sak att ta till sig. Det innebär att man i bästa fall på morgonen vet hur dagen kommer att bli. Det går inte att planera något med någon framförhållning, om man inte samtidigt vet att man kan avboka eller ställa in med mycket kort varsel. Det finns många trevliga konserter, teaterföreställningar osv. men man vet inte om orken räcker till, eller om värk eller trötthet slår till, så en sådan trevlig sak blir meningslös.

I fredags var en sådan dag när dagsformen verkade bra. På operan spelade man Tosca på kvällen och vi hade möjlighet att köpa ”gå 2 betala för 1”. Värken var inte så intensiv, den är aldrig helt borta. En stunds vila på em. gick att ordna. Sen började föreställningen kl. 19 visserligen 3 tim. men med 2 pauser. Det blev en bra kväll och med de 2 pauserna gick det bra, annars var det på gränsen till att kunna sitta så länge. Föreställningen var precis som förväntat, vacker musik, stiliga kostymer kärlek, svartsjuka och alla viktiga roller dör på slutet.

Det var verkligen härligt att kunna utnyttja en sådan här möjlighet. Ser fram mot att kunna göra det fler gånger. Men det finns saker framöver som man undrar hur det kommer att gå. Vi är efterfrågade att passa barnbarn, eftersom föräldrarna är bjudna på bröllop med framskjutna positioner. Vi har en resa till Baltikum inbokad med vårt matlagningsgäng och det vet vi inte hur det kommer att gå. Orkar hon överhuvudtaget resa?

Det blev en hel del idag också.

Eftersom värdena var för dåliga för att ge cellgifter. I stället fick vi den tiden att träffa doktorn. Nu fick vi veta att värdena visst var bra, man hade tittat på gamla värden. Det skulle gå att ge cellgifter, men nej, det kräver även mental förberedelse, så det gick inte denna gång. Det blev bara den planerade injektionen av benstärkande medicin.

Det vi fick veta var att det var levervärden, blodvärden, sänka och feber tillsammans som bekymrade. Gallblåsan var utspänd, men det var också allt, ingenting syntes att det skulle kunna vara infektion där. Det vanliga i denna situation är gallsten, men det känns ju rejält. Det skulle kunna var grus istället för en större sten. När sen gruset töms i tarmen, händer det att beckventilen i gallgången inte sluter helt tätt. Det skulle kunna komma in tarminnehåll in i gallgången, som i sin tur kan ge infektionen som gav feber, puuuh. Antibiotikan tog bort febern och övriga värden verkar ha återhämtat sig bra. Men, så enkelt var det ju förstås inte. Antibiotikan gav illamående, så pass starkt att det orsakade kräkningar.

När det nu gäller tumörerna så sades det klart att de som sitter i skelettet har inte rört sig ett dugg, utan är likadana som när cellgifterna tog paus. I lungorna kan man ana att de vuxit något, men mer är det inte. Så långt låter det ju lite hoppfullt. Morfin är svårt att ställa in, det måste öka så att smärtan blir mindre, för smärta påverkar också starkt negativt. Budskapet verkar vara: – Bekymra dig om smärtan och inte om tumörerna.

Måtte nu denna omgång leda till att den förlamande tröttheten ger sig, den drabbar oss båda. Sjukdom, smärta och oro tar otroligt mycket energi. Vi behöver återhämta oss, så vi kan få glädja oss och njuta av våra nu 4 barnbarn.

Det händer ju att man vaknar mitt i en dröm och just då minns man vad drömmen innehöll. Jag har några gånger vaknat av att jag drömt att jag hört att hon jämrat sig av smärta. När jag sett mig omkring har hon legat stilla bredvid mig och andas lugnt och tyst. En av gångerna när jag vaknade av att hon jämrade sig i drömmen, visste jag inte var jag var. Hon låg inte bredvid mig i sängen. Jag var borta på tjänsteresa och var ensam! När jag senare frågade hur hennes natt hade varit, hade hon vaknat av att hon hade så ont och kunde inte somna om. Jag har ingen koll på klockslagen, men det kan mycket väl vara ungefär samtidigt.

Är det en effekt av att man levt ihop så länge att man på något sätt växt samman som individer? Eller, kan det vara så att denna sjukdom inte bara äter upp sitt offer, utan fortsätter med dess omgivning? Det är ju utan tvekan så att det inte bara är den sjuke som drabbas utan även alla nära och kära och jag börjar känna att alla är lika mycket drabbade fast på olika sätt.

Det var länge sedan jag skrev något inlägg. Jag har varit på väg och börjat flera gånger, men det har varit jättebesvärligt att formulera sig. Det betyder inte att det varit händelselöst, utan bara att det varit svårt att ta tag i.

Värk är det som varit allt överskuggande. Det har varit mindre bra dagar och det har varit riktigt dåliga dagar. Botemedlet har varit morfin och sen mer morfin. Till det kommer bieffekterna, det blir grötigt i huvudet, det blir en förlamande trötthet, det blir förlamad, avstannad mage. Det är verkligen som pest eller kolera och det är väldigt påtagligt.

Flera gånger har det hänt att hon kommit hem och bara gråtigt av smärta i magen, ryggen och i benet. Enligt onkologläkaren måste det bli balans med morfinpåfyllnad, men det är ju inte helt enkelt, ju mer morfin, desto mer biverkningar. Det har varit många samtal med läkaren om smärtorna. Förväntan med strålbehandlingen var ju att smärtorna skulle minska och helst försvinna, men det blev inte så mycket av med det. Det är inte heller så enkelt att vara närstående, vara närvarande, stöttande, peppande och avskärma sig från hur illa det egentligen är. Det går inte att vara så kall och opåverkad.

Vid senaste uppföljningen blev beskedet att tumörerna börjat röra sig, om än väldigt lite. Det är dags att börja med cellgifter igen. Men bara den ena sorten, den man inte tappar håret av. Den smärta som är jobbigast är den som går runt buken, i nivå med den övre tumören i ryggen. En teori var att det kunde vara en nervskada efter strålningen. Det blev ytterligare piller att inta. Även benet gör ont och som den smärtan beskrevs trodde man på blodpropp i benet. Det löser man med blodförtunnande sprutor. Dom sprutorna känner vi igen efter förra gången då proppen satt i armen.

En kväll blev det för mycket med smärtor, så hon ringde till onkolog avdelningen och behövde fråga om råd. De rekommenderade att åka till kirurgakuten och det gjorde vi. Det gick faktiskt fort, det kändes som prioriterat ärende och slutade oväntat med att hon blev inlagd. Från det vi kom in tills hon kördes upp till avdelningen tog det 3 tim. så det var nog allvarligt trots allt. Det togs en massa prover, varav en del värden plus feber inte alls var bra. Levervärden var inte bra, sänka var inte bra, vita blodkroppar var inte bra. Dessutom var gallblåsan jättesvullen, men såg i övrigt bra ut. Hon blev kvar i 5 dagar och egentligen visste man inte vad som hände och vad som låg bakom. Men när hon fick åka hem mådde hon mycket bättre och den intensivaste smärtan var borta, men den andra fanns kvar. Statusen var så pass dålig, så det skulle inte vara möjligt att starta med cellgifter. Nu är nya prov tagna och resultatet kom snabbt: – Med sådana här värden är det inte att tänka på några cellgifter. Nu får vi träffa onkologläkaren när det skulle ha varit cellgifter. Vi vet fortfarande inte varifrån febern kommer.

Vi fick en ny tid att få provresultaten på.

Det första beskedet var att tumörerna i lungorna är stabila, dvs. de har inte vuxit. Uppehållet med cellgifter fortsätter 2 mån. till.

Det andra var tumörerna i skelettet. Enligt läkaren är det svårt att bedöma storlek på tumörer i skelettet. Det säkraste man kan mäta är hur stor smärtupplevelsen är. Minskar tumören i storlek, minskar smärtan.

 Man får intryck att man inte ser metastaser i skelettet som speciellt aggressiva, utan man ser smärtan som det viktiga som måste bekämpas.  Medlet verkar bara vara piller, inklusive morfin.

Efteråt gav det mer tankar och frågor än man kom på att fråga läkaren. Vad gör man med tumören om man inte kan stråla igen. Finns inget annat än morfin?

Google är både bra och dåligt. Man hittar mycket och läser mycket. Det blir till slut precis som i Tre män i en båt, alla symptom stämmer in. Det är inte det man vill läsa, men det är svårt att låta bli.

Idag kl. 9.30 hade vi tid hos onkologläkaren för att få besked hur det står till med tumörer och allt det andra. Undran har varit stor varför det värker så mycket framförallt i ryggen. Det är så pass dåligt att det är stora besvärligheter att byta ställning i sömnen. Hon vaknar av att det gör så ont. Nu har hon dessutom ökat intaget av smärtstillande.

Strax efter kl. 8 ringde man ifrån sjukhuset och berättade att läkaren var sjuk, så mötet blev inställt. Självklart får läkare också vara sjuka, det är inte det, men det slår väldigt hårt när man är i ett sånt utsatt läge. Man är väldigt känslig och sårbar. Man är så inställd på att få besked om vad det är för status på tumörerna. Då blir man så oerhört besviken på situationen och vet inte vart man skall rikta sin frustration.

Hur angriper man denna situation på bästa sätt? Jag vet inte men vi packar ihop oss och går ut i skogen.

Det blev ett varv på 8-an i Skatås. Det var ett härligt väder även om det blåste en hel del. Det var ju inte som i fornstora dar, men vi kom runt i vår egen takt. Vi avslutade med en lättlunch på caféet i Skatås.

När vi kom hem igen blev vi varse att vi har allt goa grannar. En granne kon och lånade ut en lättläst må bra bok. Strax efter ringde en annan granne på dörren och lämnade några tulpaner bara som uppmuntran. Det finns allt en hel del rara, omtänksamma och underbara människor.