Nu har det gått ytterligare tid efter strålningen. Värken är mindre men den ger sig inte. Jag ser en oro och ängslan i ögonen. Varför ger sig inte värken? Har tumörerna börjat växa igen? Varför har jag ingen ork längre? Jag kan inte svara på frågorna på något bra sätt.

När nu sjukskrivningen skulle utvärderas igen, beslöt hon att börja arbeta igen, men 25% i stället för 50% som det var innan hon inte orkade längre i höstas. Det har fungerat med 25%, kroppen orkar inte mer. Huvudet är inte trött men det är kroppen. Skillnaden i trötthet är stor och på ett sätt är det positivt att huvudet orkar med.

Men när man tänker efter så är det kanske inte så konstigt att kroppen inte orkar som man vill. 9 mån cellgifter bryter ner rätt rejält. Strålbehandling är inte helt harmlöst det heller. Sen ovanpå allt detta, en sådan stark förkylning, som drog ut mer än 1 mån. Ändå så märks små saker att det går framåt, om än bara lite. Livslusten börjar återkomma så sakta. Hon börjar träffa väninnor som hon inte sett på ett år, Hon har börjat tänka att det skulle vara roligt att göra en resa igen.

Livets efterrätt, de kära barnbarnen, är ju en otrolig glädje att ha, men en sorg att inte orka med. Men nu skall hon ta hand om ett av dem, som dessutom skall få sova över. Det är ett framsteg att orka med detta. Det känns ju som att det verkligen går framåt även om det går långsamt.

Nu är det 2 månader sedan uppehållet och det blir snart röntgenkontroll av tumörerna. Det är spänning i vad det resultatet blir.

Spontant kändes det underbart att det skulle bli uppehåll från besprutningar i 2 mån. Då skulle det ju kunna bli lugn och vila och goda möjligheter att återhämta krafter.

Det vi inte tänkte på var att man skulle stråla tumörerna och att strålningen inte är harmlös. Det blev 4 tillfällen, 4 dagar efter varandra. Sen blev det i Borås i stället för Göteborg, för att det var kortare väntan där. Som om inte det var nog för stackarn så fick hon influensa med hosta och feber på juldagen. Den har varit seg och inte förrän nu är den nästan över.

Nu börjar även värken minska, Jag ser att det inte går lika mycket värktabletter som tidigare och morfin klarar hon sig utan just nu. Det är bra.

Det är egentligen först nu som hon ju börja samla krafter. Nu kan hon nog orka med att hämta ett barnbarn på förskolan. Det är roligt, men en sån sorg man känner när man inte orkar. Låt oss hoppas att krafterna kommer tillbaka så mycket att hon klarar det och kan få känna mer av glädjen av livets efterrätt

Ibland fattar man inte hur saker och ting hänger hop.
Vid mötet med onkologläkaren där det blev behandlingsuppehåll, fick vi klara besked att det finns 3 tumörer i skelettet. En i benet som opererades, en i en kota i ländryggen och en i en kota vid skulderbladen. De skall strålas. De låter väldigt klart.

Vid första mötet med strålningsavdelningen, som var ett info och planeringsmöte, fick vi veta att man skall stråla 2 tumörer, benet och överst i ryggen. Då protesterade vi bägge 2 eftersom vi uppfattade så tydligt att det var 3 tumörer, som skulle behandlas. Personalen fick ringa läkaren och kolla. Beskedet blev att man skall planera för alla 3 tumörer. Mötet avslutades med en tomografiröntgen på alla tumörerna.

Efter några dagar ringde sjukhuset och meddelade att det blir 4 strålningar i stället för 1. Det blir 4 dagar efter varandra och det blir Borås för att väntetiden på Sahlgrenska är mycket längre. Det känns trots allt bättre att få det avklarat snabbt.

Vid första strålningstillfället meddelades att det blir strålning av bara de 2 tumörerna i ryggen och inte den i benet. Vid planeringstillfället var det benet och längst upp i ryggen som gällde. Jag fattar ingenting av detta. Det gör ju ont från alla 3 ställena, men olika mycket olika dagar.

Vissa saker sker lite snabbt ibland. Det var på uppfölningsmötet vid Lucia, vi fick veta att det blir behandlingsuppehåll och att tumörerna i skelettet skall strålas. Kallelsen till detta kom i mellandagarna. Det fanns 2 bokade dagar, dagen före nyårsafton för planering och dagen efter trettonhelgen för strålning.

Det blev ett långt planeringsmöte, där vi båda var med och fick en hel del saker utredda. Det avslutades med en datortomografiröntgen för att få dagsaktuell status på tumörerna. Utöver detta blev kroppen bemålad och tatuerad. Ja, det är faktiskt sant, det där med tatuering, fast den består av en liten prick under huden, så man vet var man skall rikta strålarna, så exakt som det bara går. Det som är oklart är om det räcker med ett strålningstillfälle eller om det behövs flera. Det är tydligen volymen på den vävnad som skall strålas som styr.

Som om det inte räckte med detta, så slår en förkylning/influensa till också. Visst, immunförsvaret blir ju påverkat och då blir effekterna kraftigare. Hosta och feber tar extra på krafter i denna situation. Jag har klarat mig hyfsat. Jag tog årets influensavaccin. Någon tyckte att bara för att jag uppnått mogen ålder, så tillhör jag en riskgrupp som behöver vaccineras.

Vi mörkar ju saker för varandra, för att inte oroa den andra och kanske även för att förneka för oss själva. Jag vet att hon har ont där tumörerna i skelettet sitter, men jag vet inte riktigt hur mycket. Jag vet att det finns morfintabletter som lindrar smärtan, men samtidigt är morfin också så laddat. Det är lite inrotat att morfin får man ta i slutskedet, när inget annat hjälper. Accepterar man det innan är det lite som att ge upp och inte kämpa vidare. Sådant här är väldigt motstridiga känslor och det är inga förnuftsargument som biter på detta.

Detta att inte veta var det onda kommer från är lite oroande. Kan man lita på att tumörerna inte är aggressiva? Läkaren poängterade hela tiden att det är smärtlindring man skall koncentrera på så man inte har ont. Han verkade inte alls bekymrad om tillväxt. Från början pratade man om att koloncancer bara ger metastaser i mjukdelar, men nu har det likafullt satt sig i skelettet. Klart som sjutton att det är svårt att hålla oron borta.

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Det har lunkat på utan några större variationer. Som vanligt har det varit 4 hyggliga dagar utav 14. De 4 dagarna är de som avslutas med ny besprutning. Besprutningarna tär både på psyket och på kroppen. Det är inte något enkelt att stå vid sidan och se sin nära och kära långsamt brytas ner och vara maktlös och inget kunna göra.

Vi gjorde en resa på 2 veckor för att få ombyte och avbrott i rutinerna. En stor bonus blev att efter de 4 hyggliga dagarna blev det 2 veckor, 14 dagar utan besprutning, dagar som måddes bättre och bättre. Visst var det ont lite här och där i kroppen, men tyvärr har vi ju också kommit upp i krämpornas ålder. Bara detta att slippa ta medicin mot alla biverkningar, som i sin tur har andra biverkningar var ju väldigt befriande.

Men, som sagt, så bryts kroppen ner och sjukskrivningen på 50 % räcker inte längre. Nu är hon sjukskriven 100 %.

Nu har det varit en uppföljningsröntgen. Vi har fått resultatet och det är både bra och dåligt.
Det som är bra är att hon får göra ett uppehåll i behandlingen. Tumörerna i lungan är stilla, dvs. de varken växer eller minskar. Det där uppehållet på 4 veckor under resan, hade ingen inverkan. Det känns just nu som den bästa julklappen av alla.
Det som är mindre bra är att det finns 3 tumörer i skelettet. Cellgifter biter inte så bra på tumörer i skelettet. Vi tycker att man inte varit så tydlig tidigare med att det varit just tumörer i skelettet. Detta förklarar ju varför det gör ont där det gör i kroppen. Likaså att läkaren pratar så mycket om smärtlindring och morfin och sådant.

Det som händer nu är tumörerna i skelettet skall strålas, eftersom de inte kan opereras. Det blir efter helgerna. I samband med cellgifterna har hon fått en dos av ett medel som stärker skelettet, det skall hon fortsätta med 1 gång per månad. Nu blir det uppföljning varannan månad. Är det stabilt då, blir det fortsatt uppehåll i 2 mån och så håller det på. Det känns också tryggt att de håller koll och inte släpper henne. Det trista uppvaknandet är att det blir uppehåll i behandlingen och längden är okänd. Men, hon kommer aldrig att bli behandlingsfri. Nu har det också blivit så tydligt vad statistik innebär i verkligheten. Vid diagnosen som kom för 5 år sedan, sa man att med behandling så är det 60 % som överlever 5 årsdagen. Hon har överlevt de 5 åren, men det betyder inte att hon är frisk och fri från cancer.

Jag tycker nog att vi varit rätt bra på att ta vara livets glädjeämnen medan de finns och inte bara göra dem sen. Men vi får bli än bättre på det. Nu är vi påminda igen att sen kanske inte kommer.

Man läser hela tiden om framsteg som görs inom cancerbehandling och givetvis drömmer jag om man hittat något för just koloncancer. För vart år som går så bör ju chanserna öka. Tankar kommer på jämförelse med HIV. Idag finns bromsmediciner för denna otrevliga sjukdom, vilket gör att man kan bära på sjukdomen men ändå leva ett fullvärdigt liv länge. Om man kan minska biverkningarna med cancerbehandlingen så går det att få ett fullvärdigare liv. Jag drömmer om att man hittar någon form av målsökande medicin.

I torsdags när vi satt vid kvällsmaten sa hon plötsligt;

– Det här är otroligt, jag mår inte illa!

Det har ju varit så att hittills att det har varit illamående hela tiden. Det har varit mer eller mindre, men aldrig helt borta. Och nu helt plötsligt är det, ingenting.

Då kommer det en massa tankar och funderingar igen. Människokroppen är allt en märklig skapelse. Den känns ibland helt omöjlig att begripa.

Nu har hon haft en intensiv arbetsperiod med studentbedömningar. Det hade precis blivit klart med besök hos studenter, dokumentation och inskick av bedömningarna.

Kan det vara något sånt att det är en stor uppgift som klarats av, till utsatt datum och dessutom under rådande omständigheter? Kanske spänningarna släpper, när projektet är avklarat och stressen spelar spratt med psyket? Stress kan ju ställa till med märkliga saker som man inte känner och inte fattar.

Sen mitt i allt detta som är glädjande positivt, kommer den där lille och knackar på axeln och säger: Glöm nu inte bort det där som dom sa på sjukhuset. Det här är ju faktiskt palliativ vård. Tack för den där du! Håll tyst och försvinn! Låt mig nu få vara glad ett tag i stället!

Det gick så hastigt, som det kan göra ibland. Givetvis vet man att det finns och man väntar på att det skall komma ut, men när är alltid lika osäkert.

Så vid lunch ringer sonen och säger att nu är de på BB och mamman får lustgas. Jag ringer säger sonen.

Sen var den dagen saboterad. Att man bara blir så firrig och stirrig fast man varit med så många gånger förut.

Några timmar senare ringer sonen igen och meddelar att man fått den sötaste lilla flicka man kan tänka sig. Än en gång blev nästan alla dragna vid näsan, de flesta var helt övertygade om att det var en pojkmage, men tji fick dom!

Nu tackar man den moderna tekniken, för strax efter kommer ett mms i telefonen på den stolte fadern med den älskade och underbara dottern.

Det här var bland det bästa som kunde hända en besprutningsfredag.

Det har inte varit så mycket nytt utan det har rullat på i sin vanliga lunk.

Onsdag morgon, prover.

Torsdag, besprutning 2 tim.

Fredag, besprutning 1 tim.

Fredagkväll  trött, kroppen slut.

Lördag, halva dagen OK sen behöver kroppen vila.

Söndag – Måndag, de sämsta dagarna.

Tisdag – Lördag. Kroppen börjar sakta återhämta sig, dag för dag.

Påföljande söndag – onsdag är riktigt OK dagar. Visst känns de att det finns något i kroppen som inte skall vara där, men det funkar ändå nästan som vanligt.
Onsdag är det också prover och så börjar det om igen.

4 dagar av 14 är OK, de övriga är mer eller mindre påverkade.

Röntgen av benet för att det värkte så, visade att det fanns kvar en rest av tumören i den övre benstumpen. Det är den som spökar. Men säger man, cellgifterna håller den tumören i schack. Om den skulle behöva behandlas, gör man det med strålning.

Nu finns det drömmar att den röntgen man gör i december, visar att man kan göra ett uppehåll. Man kan ju aldrig ta ut något i förskott, men drömma kan man ju få göra.

Det känns lite dystert att bara fokusera på tråkiga och dystra saker, det finns ju en hel del energigivande saker också. Denna helg som just passerat skulle ha varit en besprutningsfri helg, men det blev annorlunda. Det brukar vara så att sön – mån är de jobbiga dagarna. Denna gång blev det bägge sorterna cellgifter och på något sätt tog de extra mycket denna gång. Det märktes redan när hon kom hem att det var något extra. Det blev sedan lördagen som blev den tunga dagen. Hon var i princip utslagen av trötthet hela dagen. Söndagen blev bättre. Det är märkligt hur kroppen reagerar och man undrar vad som egentligen händer i den.

Nu till det roliga. Ett av våra barn skulle se Doktor Glas med Krister Henriksson på fredagen och frågade för länge sedan om vi ville följa med. Det ville vi förstås. Vi träffades redan strax efter kl. 17 för att äta en bit mat före föreställningen. Äta behövde vi ju ändå göra och detta blev extra trevligt. Det var så härligt att få prata i lugn och ro. Sen var föreställningen en helt suverän upplevelse. Det är en ynnest att kunna få göra sådana här saker med sina barn.

Söndagen hade vi också länge sedan lovat passa ett av barnbarnen. Nu är vi ju två så det ordnade ju sig, vi fördelade gracerna lite grann, så allt gick bra. Nu var söndagen en vädermässigt mindre bra utedag, det regnade för mycket. Vi gick i stället och såg på Alfons filmen, tillsammans med en massa andra far- och mor-föräldrar. Det är förunderligt att se på dessa små hur uppslukade de blir av filmen och berättelsen. Hon var helt i rätt ålder för filmen, hon verkade så nöjd efteråt. De där små liven skänker verkligen glädje och man måste verkligen göra sig medveten om vilken ynnest det är att få ha tillgång till dem.

Som sagt, det var en massa roligt denna helg som skänkte energi. Det behövs inför avstampet till tredje perioden med cellgifter, som nu påbörjats.

För några dagar sedan kom meddelandet att Kristians kropp förlorat kampen. Det var ju ändå väntat, men det griper ändå tag i en när väl händer. Samtidigt sätter det igång en massa tankar när samma saker rör sig i min egen närhet. Hittills verkar det vara någon däruppe som tittar på oss och tycker att vi skall ha marginalerna på vår sida.  Det har nu snart hållit på i 5 år, det är en lång tid. När vi träffade läkare första gången när cancern var konstaterad, pratade man om 5-års överlevnad för olika typer av cancer. Samtidigt pratade man också att efter 5 år kan man bli friskförklarad. Givetvis tolkade jag det så att  med en operation direkt och efterbehandling med gifter, så lever man efter 5 år och då är allt över. Nu förstår jag att målet är att överleva i 5 år, då ser statistiken bra ut, med högre procent överlevnad. Nu vet jag att de här 5 åren kan innebära många återfall, med operationer och cellgifter. Givetvis finns också insikten att forskningen går framåt, med både mediciner och metoder, så för varje år som går, vill man ju tro att det kommer fram något nytt som tar hand om just denna cancern.

Nu har det varit lika många cellgiftbehandlingar, som hela den förra kuren. Då var sista dosen i slutet av juli och kroppen så pass påverkad att den skulle behövt vara sjukskriven resten av året. Nu fortsätter kuren oförminskat i 3 mån till fram till nästa uppföljningsröntgen.

Det är flera som får cellgifter samtidigt och det ger tillfälle till både samtal och reflektioner. En stark gemensam sak är att det inte syns att man har cancer. Alla ser i stort sett lika friska och välmående ut utåt. Sen har varje individ sin egen historia, som är lika otrolig som någon annans. Det är allt från att det hela började med att tjocktarmen sprack till att någon haft uppehåll i behandlingen i 5 år och på den sista kontrollen före friskförklarandet, dök det upp nya tumörer. Det finns sålunda många fler som har marginalerna på sin sida, så visst lever hoppet starkt fortfarande.