Idag fick vi träffa en vikarie för att få röntgenresultatet av en läkare.

Svaret var kort: Läget är stabilt! Det betyder på detta språket att det ser likadant ut som förra gången. Tumörerna har varken vuxit eller krympt. Man ser detta som positivt och att behandlingen fungerar. Det som tolkades som en aning av något på revbenen var spåren av läkningen av sprickorna som kom vid senaste operationen i december.

När man nu tänker sina dystra tankar så blir det: – 6 mån cellgifter till ingen nytta, det har ju inte hänt någonting. Men å andra sidan, 2 månader efter operationen i december hade det ploppat upp nya tumörer i lungorna. Nu har det gått ett halvår och i varje fall inga nya tumörer.

En sak som man tog på allvar och inte som utslag av hypokondri, var den upplevda värken i benen. Man tar en röntgen av det opererade benet för att dels se hur det ser ut och sedan för att minska vår oro. Förra gången var det trots allt en tumör och man blir nojig av sånt här.

Nu fortsätter cellgifterna på samma sätt som förut. Besöket på sjukhuset avslutades med att ta nya prover för besprutningen i slutet på denna vecka.

Nu på morgonen ringde telefonen och det var från sjukhuset. Den läkare vi skulle träffa för att få veta resultatet på uppföljningsröntgen, var sjuk, så vi kunde inte komma idag. Man kan ju inte säga något detta, även läkare har rätt att bli sjuka, men det blev plötsligt jättejobbigt. Det finns 2 läkare på avdelningen, men den andre var fullbokad. Det känns som ett stort slag i ansiktet, för nu hade vi verkligen laddat inför detta möte. Det känns som att vi hängt upp så mycket på detta besked. Denna vecka är planerad besprutning, och det är ju på sitt sätt beroende av resultatet vi skulle få veta idag.

Det är bara att erkänna att dessa uppföljningsbesök utgör en stor stressfaktor, både för den som är drabbad och minst lika mycket för anhöriga. Jag inbillar mig att den olust och det illamående jag känt de senaste dagarna har påverkats av just det planerade mötet idag. Detta blev ett jobbigt antiklimax. Nu vet vi inte när mötet kan komma till stånd. Måtte det inte dröja många dagar. Det är ju så många andra frågor vi behöver ställa för att lindra vår oro och just nu finns ingenstans att pysa ut den oron. Nu har jag lärt mig att detta är en stress som är jättesvår att värja sig ifrån. Det går inte bara att vifta bort den.

Vi har lite dålig planering med födelsedagar i vår familj. Det har blivit en anhopning just runt september och igår var det min tur. Vi ordnade med en enkel brunch hemmavid och alla barnbarn, nästan alla barn och några till kom. Det var som det skall vara, mycket folk och liv och rörelse och tjo och tjim med de små. Det var så härligt att se de 3 små leka med varandra och bara ha kul. Då får jag tankar på vad roligt kusinerna kommer att få framöver och dessutom bor de så nära varandra att det är lätt att träffas.

Det var i övrigt inte märkvärdigt, barnen lekte själva långa stunder och de vuxna kunde prata med varandra. Det var kort sagt jättetrevligt och jag uppfattade att de andra också var nöjda. Tack än en gång alla barn och vänner för att ni finns.

I morse vaknade jag före väckarklockan och upptäckte att sängen bredvid var tom. Hon brukar inte gå upp före mig om det inte är något väldigt speciellt.

Jag gick upp och mötte henne i köket. Hon såg så ansträngd ut och berättade att hon hade så ont i bägge benen. Hon hade vaknat under natten av att det värkte så mycket i benen att hon var tvungen att ta en stark värktablett. Det är ju klart att minnena förskräcker. Tidigare har det varit blodpropp i armen och tumör i vadbenet. Vad är det nu som spökar?

Det är inte alltid lätt för en närstående/utomstående att genomskåda hur kroppen egentligen mår. Inte ens erfarna medicinska ögon lyckas alltid se det hela. Sedan är man som drabbad också sådan att man gärna mörkar för sina närmaste för att inte oroa dem.

Nu har vi återbesök på måndag och då skall vi ta upp allt det här. Vi måste få en förklaring på varifrån all värk kommer. Det påverkar vardagen så mycket när man har så mycket värk att man knappt kan gå själv. Värken tar också så mycket energi att den nästan suger all ork man har, så man känner sig jättetrött.

Kommer vi att kunna göra den resa som vi sedan länge planerat till skiftet okt. – nov.?

Vi hade några ärenden vi behövde göra nere på stan. Tanken var att gå ner och ta vagnen hem.  Tanken var förstås att om man gick så skulle benet mjuka upp sig. Det blev inte så. När vi gick mot hållplatsen gjorde det så pass ont att vi fick ta vagnen ner till stan. Innan vi gick hemifrån, så ringde hon 1177 för att kunna få vägledning vad det skulle kunna vara och inte vara. Slutorden var ju inte så roliga: – Med din sjukdomshistoria borde någon läkare titta på benet. Turen slutade med att vi skiljdes åt på Sahlgrenskas akut. Då hade hon blivit mottagen och fick remiss till ultraljud av benet. Detta väcker hemska minnen. Det var samma situation i juni 2012. Ont i benet, ultraljud som visade ingen blodpropp. Troligen något muskulärt. Den gången var det tumör i skelettet. Inte undra på att tankarna skenar iväg.

Efter 3 tim. på akuten kom hon hem. Då hade hon till slut fått göra ett ultraljud och det visade precis som förra gången att det inte fanns någon blodpropp. Men vad är det då? Vi måste ta upp detta på måndag med onkologläkaren när vi går igenom resultatet på uppföljningsröntgen. Det kan inte hjälpas att gnager av oro att inte veta.

I fredags var det 3 månaders kontroll, det var röntgen av hela bålen. Vi får träffa läkaren på måndag 10 dagar efter röntgen och få reda på resultatet. Nu smyger en sån där gnagande känsla igen. Vad blir det för resultat denna gång? Har det hänt något positivt, så att det känns värt allt illamående, och alla andra besvär osv. Givetvis säger förnuftet att det blir vad det blir, men då kommer känslorna och tycker något helt annorlunda.

Senaste helgen var en ”bra” helg, dvs. ingen besprutning. Det är inte lätt att planera heller, för nu blir det 3 veckor mellan besprutningarna, så nu förskjuts allt 1 vecka. Anledningen är helt enkelt att kommande tors. – fre. har hon konferens på annan ort. Då tyckte sköterskan att det var bättre att vara på konferensen obesprutad och låta det gå 3 veckor mellan doserna denna gång. Då kanske kroppen återhämtar sig bättre så hon kan få bägge sorterna. Men då hamnade helt plötsligt alla tänkta bokningar på besprutningshelger i stället för ”lediga” helger. Det går inte att ha någon större framförhållning.

Nåja, mitt i alltihopa blir det en bonusvecka och det gäller ju att fånga glädjeämnena när de dyker upp.

Helgen som gick var underbar på många sätt och skänkte mycket energi. Det var 2 barnbarnsaktiviteter, en på lördag och en på söndag.

Ett barnbarn fyllde 3 år och hade kalas på lördagen för alla kusiner med föräldrar och några till. Födelsedagsbarnet vaknade kl. 6 på morgonen och kunde inte somna om. Hon fattade förstås att det var saker på gång. Hon höll sen i gång hela dagen och var på soligt humör. Det var jättekul att leka med kusinerna och det funkade otroligt bra. Barnen höll igång som de skulle och var inte stilla 1 minut, men vad roligt de hade. Emellanåt blev några vuxna indragna i lekarna. Det var presenter och mat och tårta om vartannat, så alla blev nöjda.

Så småningom skingrades alla gäster och efter femtiden började dagen ta ut sin rätt på födelsedagsbarnet. Då satte sig farmor och läste saga som hon tycker om att lyssna på. Det går inte att läsa fel, för hon kan ju som andra barn sagorna utantill ordagrant. Helt plötsligt kom inga kommentarer och då hade den lilla bara slocknat fullständigt. Inte så konstigt egentligen, efter att ha hållit igång oavbrutet i 12 tim. Vi fick höra dagen efter att hon sovit oavbrutet i 12 tim. utan att vakna en enda gång. När hon sen vaknade var hon utvilad och glad och satt och sjöng i sängen.

Lördagkvällen bjöd sen på lite lugnare samvaro med föräldrar och mor- och far-föräldrar som fick prata om sina saker. Det blev en bra avslutning på lördagen.

Söndagen var sedan länge inbokad på en föreställning av Emil från Lönneberga med alla 3 barnbarn på Lisebergsteatern. Vi var inte ensamma, det var många sådana som oss. Det var en utmärkt föreställning för barn, de satt knäpptysta och helkoncentrerade på föreställningen. Jag hade ett barn i knäet och trodde att det somnat, för det rörde sig inte alls. Men det satt med vidöppna ögon och följde allt som hände på scenen.

Efter föreställningen blev 1 barn hämtat direkt. Vi hade några åkbiljetter kvar, så vi åkte varsin attraktion med varsitt barn. Det fick vi höra senare att det hade varit väldigt uppskattat att få göra det ensam med mormor respektive morfar.

Sammantaget var det en rolig helg, de skänker mycket glädje de små liven. Det är verkligen livets efterrätt.

Nu är det torsdag igen och det är besprutningsvecka. I går var det provtagning och denna gång var värdena ovanligt bra, så nu blir det bägge sorterna. Undrar hur illa hon kommer att må egentligen? Sedan länge har vi planerat med våra vänner att träffas alla 8 uppe i Bohuslän och umgås. Det var inte lätt att hitta en tid när alla kan, men nu blir det lör. – sön. Eftersom sön. – mån. brukar vara de sämsta dagarna efter behandlingen så kanske det funkar. Alternativet är att hon stannar hemma, men det känns inte heller bra. Då blir man ju extra påmind om att det är nåt i kroppen som inte ska vara där som spökar och det får inte vinna. Det är så lätt att säga, men det är inte svårt att förstå tankarna som kommer: – Nu struntar jag i behandlingarna och mår bra i stället. Jag vill inte ha det så här att nu mår jag bra och så vet jag att nu skall jag få behandling och må skit igen.

Igår hade jag ärenden ner på stan på em. På vägen hem kom jag på att vi behöver nån form av kvällsmat. Då gick jag förbi en sushi butik och då slog det mig. Nu kan vi vara lyxiga och äta något gott. Från och med i morgon är det meningslöst, för då har medicinen fördärvat mun, läppar, smak och lukt. Då är det ingen idé att göra någon mat med finess, det blir bara fel associationer.

Nu vet jag att reaktionen inte är grinighet utan att smaksinnet satts ur spel. Samtidigt är det inte heller inte så roligt att själv göra något gott att t.ex. äta en fredagskväll, när den andra bara kan sitta och titta på och må illa. Att sitta ensam och äta när man är två är heller ingen höjdare. Pest eller kolera. Man behöver stötta den andre och inte skapa dåligt samvete. Det är en balansgång som inte är lätt och jag är inte helt nöjd med hur jag lyckas med den.

Nu är det snart en ny uppföljningsröntgen. Hoppas innerligt att den visar att behandlingarna gjort någon nytta!

Det blev en jätterolig helg

Den här behandlingen gick mycket bättre än befarat. Det blev verkligen en jätterolig helg och det gick bra, med mindre värk och besvär än befarat. Vi fick starta tidigt på lördag (kl. 7), men det kändes ändå bättre än att packa ihop och åka på fredag. Vi samåkte med ett annat par och vi körde. Vi sammanstrålade i Smögen. Det var planerat så att herrarna hade egen samling och aktivitet och damerna hade sin. Sen blev det extra bonus med vädret som blev så bra som man bara kan begära. Herrarna hade dags spa på Smögens Havshotell och därefter teorigenomgång på Smögen Whisky.

Damerna tog det lugnt i Hunnebo och njöt av en promenad genom skulpturparken och en underbar eftermiddag på bryggan vid sjöboden. Det finns väl ingen härligare än ett fika i solen när den är så skön.

Kvällen bjöd naturligvis på skaldjur med tillbehör, som var underbart goda. Det är det här man skall ha vänner till, att få träffas och bara umgås, utan en massa extra. Ovanpå alltsammans sov man ljuvligt fastän det var första natten borta.

Söndagen var lika fint väder och vi gjorde en härlig vandring och tittade på rester efter den Bohuslänska stenhuggarkonsten. Man förstår att det var enormt stort på den tiden det begav sig.

Vi kunde åka hem innan det blev för sent. Det var ju även födelsedagshelg, så barnen ville komma och fika. De hade både barn och äppelpaj med sig så stod förkaffet. Det är väldigt praktiskt med knytkalas.

Sammantaget blev det väldigt bra besprutningshelg. Besvären var mycket mindre än befarat när nu helgen var slut och det är bara att tacka för. Tack alla vänner och alla barn, vad underbart att ni finns.

Det här att känna sig frisk eller sjuk är faktiskt inte så självklart. Det beror mer på vilken inställning man har, än hur ”sjuk” man egentligen är. Under den här resan har hon varit ”sjuk” bara 2 gånger. Första gången var när hon hade så våldsamt ont i magen att det slutade med akutoperation. Den andra gången var när hon fick ont i benet och värken aldrig gav sig. Däremellan har hon känt sig frisk. Det har varit operation lite då och då. Men då har tankarna varit, att ta operationen även om den är förenad med besvär, för sen är det över.

Oavsett hur man känner sig, så ser man ju ut som vanligt, både i andras ögon och när man själv ser sig i spegeln. En av de få saker som berättar annat är när man råkar se sig i spegeln och upptäcker alla ärr på den sargade kroppen. Så visst märker man effekten av att det saknas nästan 1 lunga, efter alla operationerna. Men, när man inte känner några större besvär, inte har ont, inte mår illa, kroppen funkar OK, då är man väl mer frisk än sjuk. Visst, flåset är inte som det en gång var, men det beror på den där dj-a slängen av cancer, som har tagit bort nästan en hel lunga.

Många undrar hur hon kan orka så mycket med denna sjukhistorien och fortfarande brinna så mycket för jobbet. Tumörer i mjukdelar känns inte och man vill ju inte gärna vara sjuk heller. Det kan ju dessvärre också gå så att man ignorerar signaler, för man vill inte må dåligt. Då kan det hända att man går för länge istället när cancer är inblandat. Man vill ju inte heller springa till doktorn i tid och otid. Det här med att lyssna på kroppen, eller snarare lära sig lyssna på kroppen, det är inte lätt. Kroppen pratar ju hela tiden, men man fattar inte vad den säger.  Är man sen kvinna och har fött barn, så finns där en referens på olika typer av besvär som ibland var jobbiga, men ändå gick över utan att på något sätt vara farligt.

När man har cancer och får cellgifter, så krymper må bra perioden till några dagar. Om man då kan arbeta nästan som vanligt, vill man glömma att man egentligen är sjuk. Då är i stället risken att man jobbar för mycket så man tar mer ur kroppen än vad den fysiskt har att ge. Effekten blir att den slits så mycket att cellgifterna tar mer än vad de borde. Det här att lyssna på kroppen är jättesvårt och även om man som närstående ser vad som händer, så går det inte alltid att få fram budskapet på ett bra sätt.

Nu är det dags för ny besprutning. Idag var det provtagning och i morgon och i övermorgon behandling.

Vi har haft semester och det blev 3 veckor emellan behandlingarna i stället för 2. Det har varit lugnt och avkopplande och en extra vecka att vila. Likafullt var inte kroppen återhämtad vad gäller de vita blodkropparna, så det blir bara den ena sorten. Det är ju på ett sätt bra, för då mår hon inte så dåligt, men samtidigt, varför räcker inte 3 veckor att återhämta sig? Vad är det som händer i kroppen? Tankar börjar skena igen. Är det någon infektion som spökar? Kan det var benet som på något sätt spökar? Det har gjort lite ont i låret ett tag och givetvis tänker man direkt på vadbenet, där det till slut visade sig vara en tumör. Men vid senaste kontrollen, röntgade de även benen och sa att det inte fanns någonting där.

Kan det inte räcka med att det är cancer. Måste det vara ont i benet, havererad mage och trötthet också?

Håret är en viktig sak för personligheten. Att tappa håret är inte roligt, men som man vet man att det är rätt så vanligt. För en kvinna är det mycket ovanligt och då förknippat med sjukdom. Som man fattar jag att det är ett stort trauma för en kvinna att tappa håret. Men hur kommer jag att reagera när min kvinna tappar håret och inte längre ser ut som vanligt?

Nu vet jag at det är det ett av cellgifterna som gör att håret faller av. Och det är den sorten hon inte kunnat få alla gångerna. Visst har jag kunnat se att det blivit glesare på hjässan, men hon reagerar mycket starkare än jag och ser sig som skallig. Utifrån reagerar man nog knappt på det om man inte vet om att där finns en sjukdom.

Direkt efter att cellgiftbehandlingen började fick hon remiss på peruk och tog ut den så snart det gick, innan det hann hända något med håret. Då fanns den till hands om det skulle bli aktuellt att använda den.

För ett par veckor sedan blev hon riktigt ledsen för håret. Det gick inte att ordna en frisyr och när hon kammade sig lossnade stora tovor. Samtidigt tyckte hon att skulten bara lyste igenom. Hennes frisör hade lovat att om hon ville ta av håret så var det bara att ringa. Det går alltid att klämma in en sådan sak i frisörschemat.

Vi skulle ha en träff några av våra vänner uppe i Dalsland och då kom känslan att nu vill hon inte ha det här tompiga håret längre. Hon ringde frissan och fick komma ett par timmar senare. Jag var inte med, utan hämtade henne när hon var klar. Frisören hade gjort ett jättefint jobb och lämnat några mm stubb i stället för att raka bort allt. Det såg ju ovant ut, men såg ändå ut som om det inte fanns några kala fläckar.

Min chock blev mindre än vad jag föreställt mig och peruken var ett fantastiskt arbete. Hon såg bättre ut i peruken, än i det hår som hon rakade bort och det är en skön känsla. Hon grät ju förstås när håret klipptes bort, men efteråt kände hon det mycket bättre än innan.

När vi träffade våra vänner såg dom att hon hade peruk, men när hon tog av den, blev det en stark reaktion. Då först gick det riktigt upp för de andra att hon har en allvarlig sjukdom. Cancer syns ju inte utanpå.

Håret växer och efter en tid behövde det ansas, för det upplevdes det som långt för peruken. Jag hjälpte till, jag har ju i alla fall en skäggtrimmer och tyckte att, så svårt kan det väl inte vara. Det blev ansat, men det tog tid och var jobbigt. Jag tror inte att skulle klarat att ta bort hårt, det som frissan gjorde. Hantverket är en sak, att det är ovant. Men att den psykiska påverkan var så stor hade jag inte trott.

Jag undrar hur länge en peruk räcker. När behöver man skaffa en ny.