Det är ju så i vissa familjer att det blir väldigt dålig planering på födelsedagar. Hos oss har september blivit väldigt koncentrerad. Därför blev det födelsekalas i går igen. Nu var det min tur. Vi samlades hos ett av barnen, det var gott om plats och perfekt för de små barnen. Dessutom var vädret på ett väldigt gott humör, så vi satt ute i trädgården. Det var underbart alltihopa.

Jag hämtade henne på sjukhuset och vi åkte hem. Hon fick duscha hemma, för det var enklare än på sjukhuset. Sen åkte vi ut till kalaset. Det var kul för det härliga barnen hade ordnat så att det kommit en fotograf, som hade som uppgift att fotografera hela familjen i olika konstellationer. Vi hade en sådan tillställning för 3 år sedan och det blev mycket lyckat. Barnen växer ju så fort och blir fler, så det behövdes en uppfräschning.

Efter fotografen blev det lasagne och sedan tårta. Samtidigt passade vi på att fira svärdöttrarna som fyllde år alldeles strax efter. Det hela förlöpte bra och hon klarade sig också med lite extra påfyllning. Det verkar som om lunginflammationen gett med sig. Men, hon har fått massor av sådana där små vita prickar i munnen, som gör så förtvivlat ont och svider. Det är någon sorts svamp som kräver sin egen medicinering. Effekten är att hon kan med visst besvär äta flytande föda och dricka vissa näringsdrycker. Riktig mat går inte, den bara växer i munnen och går inte att svälja. Kan det inte ta slut snart? Det räcker väl som det är?

Som förälder är det underbart att få se alla småkusiner leka på samma ställe och de verkar trivas tillsamman och ha kul. De är även så otroligt rara mot de allra minsta. Det är värt mer än det mesta bara att få se och uppleva detta. Det är en rikedom som inte går att mäta

Det har varit klart att efter att hon är färdigbehandlad på Sahlgrenska skall hon flyttas till Högsbo Sjukhus för rehabilitering. Det låter ju helt OK om det inte vore för en del ord och begrepp som är mentalt laddade. Det är som morfin t.ex. Det är ju ett fantastiskt medel för smärtlindring, som alla som blivit opererade har fått stifta bekantskap med. Men det är under en vecka, kanske två, tills läkningen gått så långt att det inte behövs längre. Men det som etsar sig i minnet är att man får morfin för att döva smärtan när inget annat längre hjälper. Man vill inte veta av att man nått det stadiet. Det samma är begreppet palliativ vård, som hennes avdelning på Högsbo står för. Mentalt uppfattar man det som vård i slutstadiet och där vill man inte vara. Nu står palliativ för lindring. Det handlar om att man har en kronisk sjukdom, som man skall få hjälp med att hantera, så man får ett så bra liv som möjligt. Diabetes och reumatism är också kroniska sjukdomar och deras behandling är då också per definition palliativ, för det handlar om lindring. Förnuftet fattar detta och att det är något väldigt bra. Men känslan och det mentala fattar inte, vill inte fatta, varför ångest och rädsla bara sköljer över en.

Jag ser en älskad käresta som brutits ner av cancer och lunginflammation att hon knappt kan hålla sig vaken och har blivit så svag så snabbt att hon inte kan komma ur sängen av egen kraft. Så var det när det var som värst. Efter att antibiotikan har verkat i sina 10 dagar och smärtlindringen justerats, har hon blivit lite starkare. Nu klarar hon att komma ur sängen, upp ur fåtöljen och gå till dagrummet själv. Det känns ju som ett jättelikt framsteg.

Idag gick det att senarelägga transporten till Högsbo, så att vi kunde få träffa vårt nya barnbarn. Det var helt underbart och det är märkligt att man glömmer så fort att man blir så överraskade att de är så små. Samtidigt som det är en så stor glädje att få dela upplevelsen av detta barn, så smyger sig samtidigt in en sorg av känslan att man inte får vara med om barnets hela uppväxt. Än värre är tanken att det kanske inte kommer ihåg något av sin farmor. Men då får vi lära den lilla att där finns en fjäril eller en fågel som följer och vaktar över henne och vill berätta något.

Alldeles nyss kom ett mms med välskapt barnbarn till. Det känns extra glädjande eftersom det har varit mycket oro under denna graviditet. Mor har haft stora besvär och varit inlagd på sjukhus långa perioder. När det var som värst hade hon minskat i vikt allt som hon gått upp under graviditeten och lite till. Nu kan man ju se att naturen är så vist ordnad att barnet får vad det skall ha och behöver och det blir modern som får lida. Nu blev det ändå så på slutet att allt lugnat sig så mor har hämtat upp det som hon tappat.

Det viktigaste är att det är över nu och att allt är bra. Det är inte bara en  sten som fallit från en förälders bröst, det är ett helt stenbrott. Välkommen till denna värld! Vi skall hjälpa till att ta hand om dig.

Veckan som har gått har varit mycket uppochner. Det var kantad av födelsedagsfester på helgerna. På vardagarna var det mycket toppar och dalar.

Söndagen som var hennes födelsedag, var feberfri och förlöpte riktigt bra. På sjukhuset sa man att hon inte behövde komma tillbaka efter permissionen för födelsedagsfirandet. Men efter allt som varit ville hon vara kvar och det kändes tryggare att vara övervakad. Som förberedelse för hemgång, bytte man den intravenösa antibiotikan mot tabletter. Måndagen verkade OK. Tisdag fm. ringde hon och det hördes direkt att något var väldigt fel. Denna morgon var febern tillbaka, 39,5 grader. Hon var helt nedbruten. Bara att konstatera att tabletter inte fungerar och hon får tillbaka intravenös antibiotika. Värken släpper aldrig, utan ligger som en våt filt över allting. Sen kommer detta att inte veta vad som händer i kroppen. Hon var trött, förlamande trött. Jag sitter där i rummet, men hon kan inte hålla sig vaken, utan bara somnar. Jag inser ju att hon behöver sova och undrar ju också vad det är som pågår. Är det lunginflammationen, eller är det något mera?

Sen har hon blivit omflyttad mellan avdelningar i vild fart. Från akuten till en kirurgavdelning, eftersom hon är en kirurgpatient från början. Sen flyttad till medicin, eftersom hon är inne för att få bot för lunginflammation. Sen började det bli ont om sängplatser, då skulle hon tillbaka till kirurgavdelningen. Som om inte det var nog så fick hon flytta en gång till på kirurgavdelningen, fast då fick hon enkelrum. Mycket omflyttningar blev det och fort gick det, så det var inte lätt att hitta var hon fanns någonstans.

Nu skall det poängteras att trots denna karusell, så finns inte något att anmärka på personalen, utan den har varit så underbar, professionell och empatisk som man bara kan önska sig. Om vårdnaden har varit helt underbar. Allt som händer och allt som önskas tas på allra största allvar. All beundran till personalen, både läkare och sköterskor. Det känns verkligen som de vet vad de gör och vet vad de pratar om.

Som ett led i nästa steg hade avdelningen anmält henne till ASIH-team, smärtteam, hemvård och allt det där. På torsdagen kom en kallelse över telefon till ett vårdplaneringsmöte, med lite väl kort varsel, men jag hann komma till sjukhuset. Jag visste ungefär vad det skulle handla om. För länge sedan var jag med på ett sådant möte för min mor, då 89 år. Men detta möte blev mycket jobbigt, nu handlade det om min hustru och vårt hem. Det drabbar mig på ett helt annat sätt och kryper under skinnet på ett sätt som inte går att värja sig ifrån. Det var många människor av olika slag, kanske 10 st. Det var otroligt mycket information av alla möjliga slag under rätt kort tid. Det var omöjligt att ta åt sig och smälta allt på en gång.

Det var hjälpmedel hemma, i form av säng, med specialmadrass, för den magra kroppen, stol i duschen för att kunna duscha sittande, förhöjning av toaletten, rullstol/rullator m.m. Hemvård som skall komma flera gånger om dagen för att hjälpa med vardagliga sysslor. ASIH team som skall klara medicinering, smärtlindring m.m. Det bara snurrar.

När församlingen gick, var jag fullständigt urlakad. Nu var det dessutom så att torsdagen var en riktigt dålig dag för henne, så att under mötet, hade hon mycket svårt att hålla sig vaken så hon somnade hela tiden. På ett sätt var det bra, för då såg alla hur det var ställt och att hon inte låtsades. Men samtidigt, hur dålig är hon egentligen?

Efter mötet som läkaren i smärtteamet och pratade och lde ut texten länge. Det slutade med att smärtlindringen lades om en hel del. När man har så höga doser som hon har, så är det en hel del mer saker man måste ta hänsyn till och den blandning hon haft hittills befanns inte vara optimal. Torsdag kväll skulle hon få den nya sammansättningen.

Det har ju varit ett nästan osannolikt sommarväder nu i september, så vi har passat på att ta en tur utomhus på sjukhuset. Det har fått ske med rullstol, för hon har varit alldeles för svag. Hon klarade inte att resa sig ur sängen utan hjälp och inte heller ta sig till rullstolen. Den snabba försämringen tar mentalt på oss nära anhöriga. Fredagen var ändå en stor förändring. Det var fortfarande rullstol, men det var mer styrsel i benen. Vi tog en liten tur i koloniområdet vid sjukhuset. Där kunde hon faktiskt gå lite grand med rullstolen som stöd.  Den nya medicineringen har väl inte hunnit verka så mycket, men et lät som om det kändes bättre i kroppen. Födelsekalaset för barbarnet på lördagen gick också oväntat bra. Hon kunde gå upp till huset med stöd av ledsagare. Man suger åt sig alla förändringar till det bättre även om de är små.

Måtte det nu kunna bli lite mer tid vi får tillsammans.

Vi har fått det så i vår familj att det blivit en väldig koncentration av födelsedagar i september. Hur det skall gå att fira dessa är just nu präglat av osäkerhet.

Förra helgen var det hennes 65-års dag och även pensionering. Från början var tanken att kunna ha en liten tillställning/middag med bara barnen. Nu var ju frågan, kommer det överhuvudtaget att gå? Med den utveckling som varit var det ju osäkert om hon skulle orka. Nu blev det så att på söndagmorgonen på födelsedagen så var hon feberfri för första gången på länge, så det såg hopfullt ut. För att göra det enklare hade vi bokat brunch på Råda Säteri i Mölnlycke. Det är ju i närområdet och allt praktiskt var ju ordnat av andra.

Nu kan det ju sägas att det gick väldigt bra. Hon var så pass stark att hon klarade av att åka dit och med lite extra doser av smärtlindring, så fungerade dagen. Det blev en väldigt lyckad och uppskattad tillställning. Även de små barnen verkade ha roligt och de skötte sig mycket bra, de är verkligen duktiga och förstår att det är något extra. Det blev verkligen en minnesvärd dag.

Under veckan som följde kom det diverse olika bakslag, men det kan man ju vänta sig med en sån kroppsligt stor extra ansträngning.

Denna helg var det nästa födelsedag. Det var ett barnbarn. Fredag var det själva födelsedagen. Lördag var det kalas med familjen och på söndag är det barnkalas. Det skall ju firas i dagarna 3.

Det började med lunch vis kl. 12 och senare tårta. Vi delade på oss, så att jag åkte till lunchen och hon senare. Hon blev körd och omhändertagen av en väninna. Det gick rätt så bra och det var ju roligt att få vara med och se barnens glädje vid presentöppningar och att det lekte så mycket och intensivt. Det är ju så att livet går vidare vara man vill det eller inte.

Barn märker att det är något som är som vanligt. Jag kom samtidigt som det äldsta barnbarnets familj. När jag parkerat bilen kom han springande och frågade: Är mormor kvar på sjukhuset? Kommer hon inte? Jo, hon kommer, sa jag, men hon kommer senare till tårtan, hon orkade inte just nu. Då verkade han nöjd. När hon väl kom märkte de mindre barnbarnen att hon inte var som förr, så de vände sig till andra när de vill få hjälp med pyssel, eller läst i någon bok. Det känns förstås som en stor sorg i hjärtat att inte orka och inte bli vald i första hand. Förnuftet inser att så blir det, men det känns tungt. Men när det blev uppbrott som kom alla barnbarnen och kramade mormor/farmor, så det var ju inte så att hon är bortvald utan finns med som levande. Men det är ju klart att tankarna kommer på att hur blir det i fortsättningen?

Denna vecka som gått har präglats av feber.

På morgonen när hon vakar har hon haft runt 39 ⁰C. I morgonmedicinerna ingår Alvedon och när det har verkat är febern borta och det känns helt OK. Det har hänt att hon känt av feber på kvällen när hon skall lägga sig. En kväll blev det riktigt otäckt. Hon satt i soffan, som vanligt för den är ju så mjuk att där kan hon sitta ett tag. Så börjar hon långsamt försvinna, blir mer och mer okontaktbar. Hon kändes varm, men det gick inte att få henne att ta tempen. Efter att ha lirkat ett tag fick jag i henne kvällsmedicinen och fick hjälpa henne till sovrummet. Hon hade svårigheter att ta sig över trösklarna. Naturligtvis blev jag väldigt orolig över vad som var på gång.

Nästa morgon var hon nästan som vanligt och hon undrade vad som hänt kvällen före. Hon hade mycket få minnen från kvällen. Så här efteråt fattar jag att hon hade väldigt hög feber. Kanske bortåt 40 ⁰C.

Febern fortsatte att vara hög på morgnarna och till slut ringde vi akuten och åkte in. Hon blev snabbt omhändertagen, massor av prover och odlingar och annat. Efter ca 3,5 tim. blev hon inlagd. Anledningen var att sänkan var runt 350. Det är väldigt högt. Bara för detta fick hon genast en stor dos antibiotika.

Det visade sig att hon har lunginflammation. På sätt och vis var det ett bra besked. Det förklarar en massa saker. Febern, som pendlar uppochner, tröttheten. Hosta har hon inte men det är inget att stå efter. Däremot så han hennes andning varit mycket tyngre, jag har inte reagerat så mycket, men andra har gjort det. Idag är ju inte lunginflammation samma fara som förr, det finns antibiotika som fungerar jättebra.

Idag morse hade hon ingen feber, så då har antibiotikan fungerat. Likaså berättade hon att i går kväll hade hon tittat på TV utan att bli trött. Måtte denna lunginflammation vara den stora orsaken till de besvär som varit. Tänk om det funkar nu att hon kan återhämta den kraft och den tappade vikt hon behöver. Som det har varit är det inget riktigt liv. Det hoppas jag nu skall förändras.

Veckan som gått har inte varit rolig. Det har ringt i öronen att nu finns inget mer att göra. Nu har det visat sig att det finns det!

I tisdags hade vi ett nytt besök på sjukhuset. Det var först röntgen av benet och senare besök och samtal med ”vår” läkare. Ett av våra barn ville också vara med och lyssna och få svar på egna frågor och funderingar.

Det känns betydligt bättre nu och vi har fått förklaringar på väldigt mycket.

De cellgifter hon fått hittills har inte mycket verkan längre. De bromsar inte tumörerna längre utan bryter bara ner kroppen till ingen nytta. Tumörerna är inte aggressiva i den meningen att de exploderar, men de växer om än långsamt och det är inte bra. Just för colon cancer finns åtminstone 3 olika cellgifter att använda i olika kombinationer och där är inte allt utnyttjat ännu.

Men, kroppen orkar inte med cellgifter just nu utan det primära är att få kroppen återhämtad. Återigen kommer det att det centrala är smärtan, som måste behandlas. Smärta stjäl så mycket ork och energi att det förstör allt annat. Den gör att man mår illa, vill inte äta, får mer ont osv. i en nedåtgående spiral. Samtidigt gör en ökad morfindos att den påverkar mage och tarmar till det sämre med mer illamående. Det är inte lätt och en väldigt svår balansgång. Men vi får hjälpas åt att få till en mathållning, som går att kroppen får tillbaka sina tappade kilon.

När cellgifter inte går att använda längre finns det behandlingar på forskningsnivå som man kan pröva som sista utväg. Har man tur så….

Kortsiktigt går det att stråla tumörerna i benet en gång till. Det är värre med tumörerna i ryggen.  Det är svårt med precisionen i strålningen och i ryggen finns ryggmärgen som kan ta skada. Det är därför man är restriktiv men strålning i ryggen. Det är inte bra att få skador på ryggmärgen. Läkaren skulle i alla fall prata med sina kollegor om det går att stråla ryggen igen.

Ytterligare en sak eller förändring är en sån förlamande trötthet hon haft de senaste veckorna. Ofta är det på dagarna så att om hon sätter sig ner så somnar hon. Tittar hon på ett TV program kan hon inte hålla sig vaken. Det är lite oroande i sig.

Skall det vara såhär?

I måndags var det planerat nya besprutningar och besök hos läkare för att få reda på röntgenresultat. Det var menat besprutning först och läkare sen. När vi kom dit hade läkaren sagt att hon ville prata före besprutningen. I mina naiva tankar verkade det vettigt, så vi fikade under besprutningstimmen i stället.

Sen kom beskedet: – Cellgifterna gör ingen nytta, tumörerna har vuxit. Det är ingen mening att fortsätta, kroppen mår bara dåligt och det till ingen nytta!

Jag var helt oförberedd på detta, men hon hade förstås anat något ditåt. Hon har ju haft ont, mått illa, kräkts och kroppen har känts konstig på ett svårförklarligt sätt. Det som sen blev jobbigt, var att läkaren, som var vikarie, ville inte säga så mycket mer, utan hänvisade hela tiden till vår ordinarie läkare, som ju förstås känner henne mycket bättre. Det fanns ju mängder med frågor, men det var ingen idé att ställa dem, eftersom vi inte skulle få några svar. Det sas nog en hel del mer saker, men det var svårt att ta till sig i chock som kom på detta. Den allt överskuggande tanken var hur jobbigt detta blir att berätta för barnen.

Vi orkade inte göra så mycket efter detta. Vi bestämde oss för att gå på bio. Den som fanns i lämplig tid var ’Turisten’. Et var ju  inte någon feelgood film, men det något annat att tänka på. Filmen var bra, det var inte det, men omständigheterna var olyckliga.

Två av barnen kom hem på kvällen och vi fick prata och kramas. Den tredje fick höra över telefon och kom hem dagen efter. Det var bra att få prata igenom dessa jobbiga saker och barnen tyckte det kändes bättre efter möte än det var före. Sånt känns ju bra att få höra.

Olyckligtvis var jag inplanerad på resa i jobbet de följande 3 dagarna. Dag 2 som var inplanerat besök hos kund, gick inte att ändra på. Men dag 3 kunde ställas in, så det blev hemresa med sista tåget dag 2 i stället.

Jag fick kontakt med den sköterska vi har på onkologen och sade att vi ville ha ett personligt möte med ’vår’ läkare. Vi behöver få prata om vad som händer nu. Vikarien ville inget säga utan hänvisade bara till vår läkare. Vi fick en tid nästa vecka, när han är tillbaka efter semester.

När man lägger pussel baklänges och tänker igenom hur det varit under sommaren, känns denna förklaring naturlig. Vi har tolkat att besvären kommer av biverkningar av alla behandlingar och mediciner. Värken kunde ju komma från tumörerna i skelettet, men de hade ju inte rört sig tidigare. Så illa kroppen har farit. Hon har magrat mer än 10 kg och tappat mycket muskler framför allt i benen. Nu går hon rätt stappligt och har svårigheter att kunna resa sig från golvet. Hon kan inte gå så långa sträckor och inte heller sitta utan kudde. Åka bil går inte så långa sträckor, det gör ont i kroppen. Tanken man inte vill tänka är ju förstås: Är det detta som är början på slutet?

Just verkar det ha blivit ett tillfälligt jämviktsläge. Det har varit röntgen som gav strålning i benet för att bearbeta tumören där. Det blev en magnetröntgen för att ta reda på hur det står till runt tumörerna i ryggen. Den var en utmaning i sig. Den är planerad att ta 45 min och då måste man ligga helt stilla. Det finns också ett snabbprotokoll som man försökte. Hon larmade att det inte gick att ligga längre för det värkte så mycket. Då visade det sig att röntgen var klar 30 sek innan, hurra.

Medicinerna har också rört sig. Morfinet har blivit utbytt mot en sort som har en komponent som skall dämpa störningarna i mage och tarmar. Och peppar, peppar verkar det faktiskt ha positiv inverkan. Morfinet upplevs mindre pressande.

Nu har också jobbet tagit slut. Det blev ett bra avslut och en positiv avtackning. Jobbet i sig känns fortfarande kul och inspirerande, men det finns inte ork kvar i kroppen, så beslutet att kliva av kändes helt rätt.

När nu allt lagts sig, verkar det komma en sorts avslappning som ihop med de nya medicinerna verkar göra att det funkar bra. Dagarna med cellgifter är som förut, men det värsta verkar gå över på några dagar. Det har varit 2 st. intensiva dagar med varsitt barnbarn och visst kom vär och trötthet när dagen var över, men inte på långa vägar så intensiv som det varit innan. Måtte det hålla så att det kan bli en bra sommar att minnas.

Nu har vi precis fått reda på svaret på röntgen. Det syns ingenting som har rört sig, utan det ser likadant ut som tidigare. Denna mängd morfin och kortison, gör också att svullnaden blir mindre. Det verkar faktiskt kunna bli en bra resa och något mindre att oroa sig över.

Morfin är ett laddat begrepp, det är mentalt laddat. Associationerna går till palliativ vård, för att den sista tiden i livet skall bli så dräglig som möjllig. Det vill man ju inte tänka nu! Nu är det tumörerna i ryggen och benet som gör ont och det skall dämpas. Nu sitter 3 tumörer i skelettet och där sitter de inte alls bra. Morfin är väl det bästa smärtlindring som finns med alla dess biverkningar. Det är inte lite som staplas på hög. Först är det värken, som tar så mycket energi. Sen kommer morfin som minskar värken och gör att man blir sömning, grötig och mår smårisigt. Då får man kortison för att lindra illamåendet. Sen ger kortison sina besvär. Det vär därför hon fick kortisonspruta, eftersom tabletterna upplöst i vatten kom upp igen lika fort. Dom säger att kroppen vänjer sig vid morfinet så att bevären avklingar.

Nu har det varit en röntgen till. Den visade att benet skall strålas. I ryggen syntes att tumörerna inte rört sig. Men man skall göra en magnetröntgen, för att få tydlig bild på hur det ser ut. Det känns ju bra att man inte släpper, utan vill få så mycket klarhet det går. Det verkar som man anser att tumörerna inte är aggresiva och att det är smärtan man bekämpar. Från ett annat håll, hörde jag att när man drabbas av ständig smärta, så blir nerverna ständigt aktiva och till slut överkänsliga, vilket i sin tur ökar smärtkänsligheten.

Situationen tar sig även andra lite bisarra uttryck. Hon har rasat en hel del i vikt. Som tur är hon inte spinkig, men inte heller på något sätt överviktig. Men det får till följd att delar av kroppen blivit benig. Hon har svårt att sitta länge. Ibland får hon lägga dubbla dynor på köksstolarna, eller ta maten med sig och äta den i TV-soffan, som är mjukare än köksstolen.

Värken i benet är lite konstig, den flyttar sig upp och ner i underbenet. Känns lite konstigt, för tumören sitter ju där den gör och den flyttar sig inte. Då kommer alla konstiga tankar igen. Tänk om…. Jag hade en resa med diskbråck för länge sen som slutade på allra bästa sätt, med operation. Tänk om det inte är tumören i benet som spökar, utan att det är nerver som kommit i kläm i ryggen, men där värken sätter sig på andra ställen som det gjorde med diskbråcket. När man ändå inte är säker på vad som vad som orsakar vad, så tycker man att den ena gissningen är lika god som den andra.

Det som  denna situation begränsar är bland annat tillvaron tillsammans med barnbarnen. Det går bra läsa sagor och berätta saker för och lyssna på barnbarnen. Men det går inte att ta en cykeltur, eller en längre utflykt. Det är självklart att tröttheten, värken och den bristande orken är en stor sorg, som tränger sig på och tär på humöret.